ENTRÉE CXXXV (135) - DIFFÉRENCE!

ENTRÉE CXXXV (135)

29-04-2016

DIFFÉRENCE!

Journée plus difficile aujourd’hui, mais quelle différence avec les vendredis des autres traitements. C'est nuit et jour. J'ai quand même accusé de la fatigue. S'ajoute à cela  la nouvelle  douleur aux pieds, assez handicapant. Malgré tout cela Nycole et moi avons eu un après-midi (après mon dodo) assez productif autour de la maison et la cour.

Malheureusement (ou heureusement). mes doigts me font mal donc je n’écrirai pas beaucoup ce soir.

J’ai écouté aujourd’hui l’entrevue de Daniel Tammet à TOUT LE MONDE EN PARLE, un autiste ASPERGER léger et un génie. J’ai été fasciné d’écouter cet anglais, parlant un français impeccable, nous partager le grand défi que fut pour le jeune adulte TAMMET  d’apprendre à tenir une conversation. Fascinant, alors qu’aujourd’hui il parle 12 langues dont une, le finlandais, qu’il a appris en une semaine. Ce qui m’a fasciné c’était de l’entendre parler de comment il voit la vie à travers les chiffres et les couleurs. Cet homme a su dépasser ses « handicaps » et en faire une plus-value incroyable. Sa différence n’a pas été pour lui l’excuse pour s’apitoyer, abandonner ou se retirer. Bien au contraire, son entourage a reconnu la richesse de sa différence. Il a eu le courage de foncer et développer ses capacités relationnelles et autres. Un réel génie mathématicien, mais un homme exceptionnellement branché sur l’être humain. Une belle rencontre avec cet homme génial! Et nous, comment accueillons-nous la différence? Que ce soit l’orientation sexuelle, les pratiques religieuses, les problèmes de santé mentale, les marginaux, les ethnies etc…. Daniel Tammet nous donne un bel exemple de la richesse de la différence.  

(J'ajoute cette section à 5 heures du matin)

Dans ma famille on a vécu une situation d'accueillir la différence (outre la mienne dont j'ai déjà parlé qui n'a pas été reçue). Un jour nous découvrîmes que nous avions un demi frère. Eh oui maman avait été dupée dans une relation avec un homme qui lui avait caché qu'il était marié. Elle l'a quitté aussitôt qu'elle le découvrit, mais elle était enceinte. Elle a donc fait ce que l'on faisait en ce temps là. Elle l'a remis pour adoption, elle était seule, sans moyen. Mon père, qui était au courant de cet épisode qui précédait leur relation, et ma mère ont porté ce secret (ainsi que ma tante Léonie) pendant près de 40 ans avant que Jean Maurice fasse contact avec maman. Alors voilà qu'un frère nous est donné. Homosexuel en plus. Cette réalité fut difficile pour certains. Mais ce "nouveau" frère, différent mais pas tant, apportait un vent de fraîcheur à notre famille. Toujours d'humeur égale, bon vivant, généreux, engagé il s'est intégré doucement dans notre cercle familial. Combien de fois son rire éclaté, sa spontanéité, sa profondeur d'âme ajoutait une dimension fort riche à  notre fratrie. 

Je reviens à l'entrevue avec DANIEL TAMMET. La question qui m’est restée suite à cette entrevue est d’où viennent ces génies? Comme le pianiste de concert de huit ans, d’où viennent-ils? Qui décide qu’un tel aura un don particulier, une maladie particulière, un handicap particulier? La réponse facile est DIEU n’est-ce pas? Ou encore c’est la vie! Mais pour moi la question demeure, car ces deux réponses ne me satisfont pas vraiment. Un peu comme pourquoi un fumeur n’a pas le cancer des poumons alors qu’un non- fumeur décède de ce cancer?

On dirait que tu commences à demander pourquoi toi?

           Merde! J’arrête ici.

ENTRÉE CXXXIV (134) - VIVRE!

ENTRÉE CXXXIV (134)

28-04-2016

VIVRE!

Le téléphone sonne au loin il me semble. Je me sens enveloppé par la chaleur des rayons de soleil qui pénètrent par la fenêtre, un peu comme un bébé emmitouflé dans sa petite couverte. Ah oui, en effet, le téléphone sonne. Mais je suis trop bien je ne veux pas bouger. De toute façon je n’aurai pas le temps de me rendre, je suis trop endormi. Je referme mes yeux et continue de goûter à cette chaleur bénéfique. Une question me tracasse, quelle heure est-il? Je veux dormir encore, rester dans mon bain de rayons chaleureux. Mais quelle heure est-il? Je me réveille pour regarder l’heure il est 9 :30. Ah bon! je me suis rendormi après mon tapis roulant et la lecture de quelques pages de REVIVRE COMME LAZARE.

Et puis ta journée d’hier sans décadron, sans oxaliplatin?

Bonne journée avec beaucoup d’énergie. Je suis très content. Je suis surtout content d’avoir accompagné Matthieu chez le dentiste pour envisager l’avenir et chez le concessionnaire automobile pour prendre possession de sa nouvelle voiture. Première voiture neuve. Je pense que j’étais plus excité que lui. Non certainement pas, mais moi je le montre plus que lui, hahaha. Alors j’ai été sur la route de 11h00 à 16h30. Je pensais venir me reposer, mais finalement j’ai jasé croisière avec Christopher, auto avec Mélissa, journée avec Nycole et vers 22h45 j’ai jasé avec une amie au téléphone. Là la fatigue m’a rejoint. Quand même pas pire pour un vieux cancéreux!

Et aujourd’hui?

Il est tôt, mais le fait que je me suis rendormi dit quelque chose comme : tu as peut-être dépassé tes limites le gros! Mais je m’en fou. Le fait que j’ai pu dépasser mes limites pour moi est signe de VIE! Donc je suis heureux de vivre. Je dois cependant dire que les neuropathies affectent beaucoup mes pieds ce matin et cela m’inquiète pas mal. Comme je n’ai pas reçu d’oxaliplatin, je ne devrais pas subir de nouvelles neuropathies, mais mon pied gauche me dérange beaucoup quand je marche. Serait-ce mon exagération d’hier? Serait-ce le résiduel d’oxaliplatin? Serait-ce mon diabète? Si le malaise continue je discuterai avec mon équipe soignante.

Tu as offert de recevoir ta fratrie, Qu’est-ce qui t’a pris?

Hahaha très drôle. Eh bien nous sommes rendus au partage de la succession de maman. Michel qui s’occupe bien courageusement de tout cela depuis le décès de maman, convoque une rencontre de famille. Il a gentiment offert de faire la rencontre dans un resto de St-Eustache pour me faciliter la tâche. Plutôt que de se rencontrer au restaurant je préférais la maison. D’autant plus que Nycole et moi aimons recevoir. C'est juste de valeur qu'il manquera du monde. Aussi j'ai dit plusieurs fois que je n'ai pas de temps à perdre avec le passé. C'est aujourd'hui qui compte!

Comment tu te sens face au partage de la succession?

Maudite bonne question. J’ai plusieurs émotions qui s’entremêlent. D’abord je suis surpris de savoir qu’il y a quelque chose à partager. Maman a toujours vécu frugalement en maudissant sa pauvreté. Elle trouvait que tout coûtait cher se privant de légumes ou de fruits quand ils étaient trop dispendieux. Alors j’étais loin de m’attendre qu’elle nous ait laissé un héritage. Aussi je me sens triste pour elle qui s’est tellement privé. Elle aurait pu profiter de cet argent (à moins que ce ne soit des assurances, ce que je ne sais pas encore). Elle en avait besoin bien plus que moi je peux en avoir besoin. Je lui ai toujours dit que je ne voulais rien sauf son chapelet. On a souvent blagué, elle et moi, que nos enfants hériteront que de souvenirs, elle parce qu’elle n’avait rien à laisser et moi parce que je dépensais trop. Hahaha. Donc surpris et triste! Je suis nostalgique aussi parce que cette étape  marque un point final à un épisode que j’ai toujours l’impression de n’avoir pas vraiment intégré encore. Alors beaucoup d’émotions, mais je me sens quand même serein face à tout cela.

Tu sentais le besoin de recevoir pour rendre hommage à ta mère? Tu te sens coupable de quelque chose envers ta fratrie? Tu veux réparer quelque chose?

Toute de bonnes pistes, tu serais un bon accompagnateur, mais NON pas du tout.  J’aime recevoir et je pense que pour ce genre de rencontre la maison est plus conviviale que le restaurant, c’est tout. Tu me connais, j’aime faire les choses d’une certaine façon. Ma mère souvent commentait sur la façon que j’aimais recevoir, ou poser ses cadres, ou placer les fleurs dans son jardin ou le choix d’un « beau » restaurant. Son expression était FANCY. « T’es trop FANCY toi. » Avec les années j’ai compris qu’elle avait de la misère à accueillir l’attention qu’on pouvait lui démontrer. D’ailleurs c’est vrai pour plusieurs personnes n’est-ce pas? Recevoir l’attention de l’autre exige beaucoup d’humilité et d’abandon. Difficile pour moi. Mais l’arrivée d’ARNOLD m’a beaucoup enseigné sur cela. J’accueille beaucoup mieux maintenant les attentions des autres envers moi. Mieux, j’ai dit. Pas nécessairement facilement, sauf quand ça vient de Nycole. Haha.

Merci maman, merci la VIE!

ENTRÉE CXXXIII (133) - MELIMELO

ENTRÉE CXXXIII (133)

16-04-2016

MELIMELO

 Tu veux revenir sur l’entrée d’hier soir?

Tu m’as demandé comment je me sentais et je suis resté avec un point d’interrogation suite à ma réponse. Il restait un sentiment que je n’arrivais pas à identifier. J’ai répondu que je me sentais déçu et que j’avais peur. Ce que je n’avais pas identifié c’est que je me sentais déçu avec moi-même. Déçu est probablement pas la bonne étiquette. Mais depuis le début de mon traitement je dis que mon objectif est de faire les douze traitements sans changer le dosage. Je dois arrêter à neuf et je suis déçu en moi-même de ne pas avoir tenu le coup. Oui oui je sais que ce n’est pas ma faute, mon corps dicte le traitement, mais je n’atteint quand même pas mon objectif. Déception, colère, tristesse, autre? Je n’ai pas encore la bonne étiquette, mais je reconnais que je me sens coupable de ne pas y arriver. Et responsable des conséquences.

Comment a été ton traitement aujourd’hui?

Bien à ma grande surprise mon traitement n’est pas plus court. La durée est de 2h30 quand même. Moi qui avait compris qu’en enlevant l’oxaliplatin je sauvais deux heures. Ben non! On a ajouté un autre médicament qui prend le même temps. Ce médicament, dont je ne peux me souvenir du nom, a pour objectif de potentialiser le 5FU que je porte pendant deux jours et le rendre plus efficace. Le traitement a bien été et je ne ressens aucun effet secondaire à date. On verra vendredi. L’infirmière a trouvé que Siméon et moi riions beaucoup. J’ai dû  lui expliquer que mes enfants me produisaient une vidéo pour chacun de mes traitements. Elle n’en revenait pas. Comme moi d’ailleurs. Aujourd’hui j’ai eu droit aux bloopers de la dernière vidéo. Très drôle. Et que dire du montage que fait Zachary. C’est du beau et bon travail de groupe. Je suis vraiment fier d’eux.

Ce matin en faisant ton tapis roulant tu as lu quelques pages de REVIVRE COMME LAZARE, qu’en retiens-tu?

C’est un chapitre dense de sens. Il y a plusieurs choses que je pourrais écrire, plusieurs phrases que je pourrais citer. Mais celle-ci m’a touché particulièrement. «  Quand une personne n’existe pas dans sa différence et son unicité, l’autre, qu’il soit humain ou divin, ne peut exister en face d’elle. » Je cherche à articuler adéquatement ma réaction à ce passage, mais je trouve difficile de le faire. Il me rejoint au plus profond de mon être et explique en partie, je pense, ma difficulté de vivre en société, mon côté un peu antisocial et solitaire. Quand j’étais plus jeune, ma différence, mon unicité n’ont pas été reconnues. Je me sentais toujours à part des autres, différents des autres. Je tentais de me faire accepter en taisant ma vraie nature, par exemple mon côté artistique, mon côté un peu bohème, ma nature nomade etc… Cela m’a pris beaucoup de temps avant de faire face à tout cela et reprendre le cours de ma vie du mieux que j’ai pu. Alors voilà cette phrase m’a remis en contact avec cette partie de mon histoire.

Marc je te trouve courageux de faire face à toutes ces dimensions de ta vie et ta vérité, cela doit faire mal?

Non pas mal. Je dirais que c’est comme une cicatrice que tu touches. Elle ne te fait pas mal, mais elle te rappelle la blessure. J’ai fait, je pense, la paix avec mon histoire. Les cicatrices demeurent cependant.  Ce qui me peine le plus c’est la difficulté que j’ai à reprendre ma vraie nature, me faire confiance, quitter la sécurité de la persona que j’ai créé. J’aimerais pouvoir faire plus confiance aux autres. Oh j’ai réussi dans les dernières dix années à faire du chemin là-dedans et, honnêtement, j’en suis très fier. Mais il reste donc beaucoup de chemin à parcourir pour que le vrai Marc naisse pleinement. Aurai-je le temps? Aurai-je le temps de finalement faire taire la parole et écouter le silence, l’écho de qui je suis, de qui Dieu souhaite que je sois?

Oh là je crois que tu dramatises un peu. Dieu est sûrement fier de qui tu es, ne crois-tu pas?

Dieu m’aime tel que je suis, je n’en doute pas. Le chemin qu’il avait imaginé pour moi cependant, celui sur lequel il m’a appelé dès le sein de ma mère, n’a pas été pleinement fréquenté. Je n’ai pas su Lui faire confiance et être pleinement celui que je dois être. Mais je suis sur le chemin, je n’ai pas abandonné la route, bien au contraire je n’y ai jamais autant été engagé.

Merci la VIE!

ENTRÉE CXXXII (132) - VISITE MÉDICALE…

ENTRÉE CXXXII (132)

25-04-2016

VISITE MÉDICALE…

Rencontre avec l’oncologue aujourd’hui pour avoir les résultats de mon dernier scan et discuter de la suite des événements. Alors le scan révèle qu’il n’y a pas eu d’augmentation des métastases donc bonne nouvelle. Déception cependant que les métastases n’ont pas diminuées. Résultat, il faut poursuivre les traitements de chimiothérapie sans congé.  J’attendais un congé de quelques mois après le douzième traitement, mais la doc souhaite ne pas donner de chance au cancer de reprendre le dessus. À cause des neuropathies il faut arrêter l’oxaliplatin, médicament le plus agressif de mon traitement. Donc dès demain on me met sur des traitements de « maintenance », c'est à dire sans oxaliplatin et décadron,  jusqu’à la mi-juin  et de nouvelles images seront prises à ce moment et elles détermineront la suite. 
Ajout après publication: Le congé de maladie se poursuit pour un autre six mois.

Je te sens un peu ambivalent, déçu, découragé?

Non non pas du tout découragé, mais je dirais émotivement ambivalent. Je suis content que les métastases n’aient pas grossis évidemment, mais déçu qu’elles n’aient pas diminué. Je suis content qu’en cessant l’oxaliplatin j’aurai moins d’effets secondaires et surtout aucune neuropathie, mais inquiet que sans ce médicament ARNOLD aura plus de chance de grandir. Je suis déçu que les traitements ne cessent pas durant l’été ce que je souhaitais, mais je comprends bien l’inquiétude du doc de ne pas donner à ARNOLD trop d’espace.

Ouin ce que je comprends c’est que ce n’est pas le scénario que tu t’étais fait n’est-ce pas? Vois-tu trop loin?

Oui tu as raison je vois trop loin. Il m’est venu une perception durant notre rencontre avec la doc que finalement je ne me rendrai jamais a cinq ans. Mais elle n’a rien dit en ce sens au contraire. Elle ne cesse de me dire que tant que mon corps peu gérer les effets elle a plusieurs options dans son sac. Alors oui je vois trop loin,  il est certain que le fait que les métastases n’ont pas diminuées me dit qu’elles ont développé une résistance déjà au traitement. Donc avec la maintenance y a-t-il un risque? Oui. Mais je serai suivi de près.

Plus difficile de s’en tenir à un jour à la fois?

Non non il ne faut pas. Je dois travailler fort pour rester dans le moment présent et ne pas verser dans les scénarios dramatiques. En même temps, je l’ai déjà mentionné je suis un positif réaliste face à ARNOLD, Je veux demeurer positif dans ce combat, car pour moi ça c’est se tenir debout. Cependant, il ne faut pas penser que je ne vois pas la réalité en face.

Dis-moi quels sentiments le plus fort t’habitent en ce moment?

Malheureusement. c’est la déception et la peur. J’aimerais me réjouir de la bonne nouvelle que les métastases n’ont pas bougées, mais je vois là plutôt le signe d’une bataille à amplifier. Je suis inquiet que la maintenance ne soit pas assez virulente pour ARNOLD. Mais une fois cela dit, ce sont mes premières réactions émotives. Je m’en remettrai et reprendrai le chemin positif sous peu. Après tout, on a discuté protocole de recherche avec la doc et elle a plusieurs options dans son sac quand le temps sera venu. Mais comme elle le dit elle-même, on n’est pas rendu là.

Es-tu capable de résumer positivement ton rendez-vous d’aujourd’hui?

Les métastases n’ont pas grossis et ça c’est ce qui est important. Aussi en poursuivant les traitements de « maintenance » ARNOLD continuera de se faire attaquer et souhaitons le contrôler. Si ARNOLD prend le dessus, la médicine a d’autres traitements à me proposer et si cela échoue il y a des protocoles de recherche qui pourraient m’être accessible. Alors la bataille est loin d’être terminée!

Ajout après publication: aucune métastase aux poumons n'ont été détectées.

        Merci la VIE!