mercredi 27 janvier 2016

ENTRÉE LXV (65) - OUF!



ENTRÉE LXV (65)
26-01-2016
 OUF!

Grosse journée aujourd’hui. Dès 8h00 Mélissa arrive avec Élisabeth et une vidéo pour me faire rire (ou pleurer) durant mon traitement. Cette fois-ci, c’est une vidéo de Matthieu qui me présente des BLOOPERS de la dernière vidéo PEPPER NEWS. Très drôle ce Matthieu évidemment, mais de voir les essais et erreurs et les fous rires de la tribu qui travaille à ces vidéos c’est hilarant. C’est aussi très émouvant de voir le travail et l’énergie déployés, mais je suis heureux de voir que c’est dans l’humour et le plaisir que cela se vit. Patricia m’écrit ceci : « La beauté de ces vidéos c'est qu'on s'amuse tellement à les faire!!  Donc à travers tout ce qui se passe, tu réunis tes enfants dans des moments de plaisir! » Cela me rend très heureux. ARNOLD n’a pas que du mauvais comme retombée.


Vers 8h45 on part pour l’hôpital. Rencontre avec l’oncologue. Discussion franche sur les POSSIBLES avec l’opération et sans l’opération. Portes ouvertes dans les deux cas. Options possibles si pas opéré. Pronostics statistiques à court terme et peut être moyen terme sont explorés franchement. Rien de vraiment neuf, mais plus précis et plus positif il me semble. Discussion sur la chimio embolisation (Allemagne) qui se donne au Québec, mais d’une façon différente. Cette option sera regardée si les traitements ne font pas l’effet escompté et si l’opération n’est pas envisagée par le chirurgien. L’oncologue me répète que nous ne sommes qu’au début des options. Oui le pronostic est sombre, mais la bataille ne fait que commencée pour me donner le plus de temps possible.



Ensuite le traitement. Il est raccourci d’une demi-heure parce que l’AVASTIN est arrêté dans l’attente d’une décision du chirurgien. Traitement virulent cette fois-ci et les neuropathies se font sentir dès la fin du traitement avant même que je quitte l’hôpital. La pluie froide à la sortie brûle mon visage. Un arrêt chez nos amis pour un petit goûter, un bon thé et un échange sur nos projets de voyage. Une  douleur se fait sentir à la poitrine. Et cela se poursuit à la maison. La fatigue s’installe rapidement. Je viens de vivre toute une expérience. J’ai pris une gorgée de liqueur température pièce. Ma gorge s’est refermée (neuropathie) et j’avais l’impression d’étouffer. Heureusement, et je suis fier de moi, je n’ai pas paniqué malgré que j’étais seul. Je me suis rappelé que l’infirmière avait dit que quand cela arrive on a l’impression d’étouffer, mais l’air passe par le nez alors il ne faut pas paniquer. Je n’ai donc pas paniqué. J’ai respiré par le nez et j’ai attendu que la sensation passe, Je me donne une tape dans le dos pour mon calme inhabituel. Faut croire qu’ARNOLD m’apprends des choses.

 

OUFFFF! ARNOLD doit en manger une maudite. Je ne voudrais pas être à sa place. Cette bataille contre ARNOLD me cause des effets collatéraux, mais je les accueille avec espérance. CHIMIVIE lui donne du fil à tordre. Donc pour les deux prochains jours le FU5 travaille via l’infuseur que je porte. Mon corps subira les affres du FU5, mais je sais que cela ne durera pas trop longtemps. Enfin si c’est comme les autres fois, au bout de 7 jours les effets les plus difficiles sont atténuées. On verra.



La discussion sur les voyages à venir me stimule beaucoup. J’ai cheminé sur cette question. J’ai décidé de ne pas vivre dans mes peurs : peur de voyager sans être assuré, peur de faire une si grosse dépense, peur de tomber malade à l’étranger, peur d’attraper une infection, peur de faire une phlébite dans l’avion, peur d’attraper une gastro, peur de ne pas tenir le coup et ruiner le voyage pour les autres. Vous voyez le genre de peurs! Pis après? SI ça arrive on y fera face à ce moment-là. Si je tombe gravement malade je reviendrai c’est tout. Si je suis fatigué je resterai me reposer à l’appartement. Alors nous prévoyons partir la semaine du 13 dans le Sud. Mais ce qui m’excite vraiment c’est notre voyage en Europe. J’aimerais partir un mois et passer une semaine dans chaque pays. Un mois de voyage pour voir les sites que je veux voir depuis longtemps. Si je ne le fais pas cette année alors que je suis passablement en forme, je risque de ne pouvoir le faire.



Évidemment, ARNOLD et CHIMIVIE sont au cœur de ces décisions et si je ne suis pas opéré, les imageries qui suivront le 12e traitement me diront si je suis assez bien pour partir. SI je suis opéré les traitements seront retardés il faudra que nous prenions une décision à savoir si nous les retardons pour faire le voyage en juin ou si nous déplaçons le voyage à l’automne. Il faut demeurer flexible je pense bien.



Alors oui, OUF! Une grosse journée, une grosse semaine devant moi avec ARNOLD, des grosses réflexions en cours….. C’est ça vivre! Le décadron comme d"habitude me stimule, il est 00;24  et je n'ai pas sommeil encore. Je décrète demain comme une journée de repos. C'est aussi cela VIVRE!

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