ENTRÉE LXVII (67) - SANS TITRE….

ENTRÉE LXVII (67)

29-01-2016

SANS TITRE….

Il est cinq heures du matin. J’attends la fin de la cuisson d’un gâteau que j’ai ms au four vers quatre heures trente. Tant qu’à être réveillé…. J’espère ne pas avoir fait trop de bruit, Nycole a le sommeil léger. Ça sent bon dans la maison. L’odeur de cannelle, de pomme et de fromage à la crème miam miam… Le gourmand en moi a hâte d’y goûter. C’est une délicieuse recette que ma sœur nous a fait goûter. Je la fait pour la fête de Xavier, mon petit grand fils, qui vient d’avoir 18 ans… Ouch…. Ça fait mal…. On vieillit!

Vieillir, ce mot me cause beaucoup d’émotion depuis l’arrivée d’ARNOLD. Pour moi je ne sais plus ce que veut dire ce mot VIEILLIR. Avant vieillir pour moi signifiait, comme ma mère, passer les décennies en devenant de plus en plus sage et de moins en moins en forme physiquement. En plus ma mère a été active physiquement et même intellectuellement jusqu’à bien passé ses 80 ans. C’est dans 8^e décennie qu’elle a appris à peindre, à utiliser l’ordinateur, etc… Quand ses forces l’ont laissé elle a continué à œuvrer dans sa résidence à l’atelier d’art et métiers. C’est seulement quand  le corps est devenu trop faible qu’elle a lâché prise. Pour moi c’est cela VIEILLIR. Et de plus vieillir dans la dignité.

Aujourd’hui fut une journée assez difficile. Très fatigué. J’ai réussi à faire l’épicerie avec ma douce. On a du plaisir ensemble, on rit, on se taquine. C’est plaisant. Une longue discussion avec le boucher de chez COSTCO (oui oui c’est bien nous) nous a amené à acheter une pièce de viande que je devrai apprêter pour faire des rôties de bœuf. Mais évidemment la viande c’est froid alors je ne peux la prendre. C’était drôle de voir Nycole avec cette immense bête dans les mains. Aujourd’hui j’espère pourvoir la dépecer en 6 beaux rôties, ou steaks, ou cubes, hahaha. Ces gestes bien quotidiens me font du bien. Loin de toutes les réflexions, ils m‘obligent à rester dans le moment présent. Une fois de retour de l’épicerie tout s’est arrêté. Mon corps ne voulait plus. Il fallait nous voir rentrer les sacs d’épicerie à deux car trop pesant pour Nycole et pour moi. On s’est débrouillé, mais c’était le point final pour moi. Dans mon fauteuil et j’ai dormi deux heures.

Le gâteau est prêt. J’espère qu’il goûtera aussi bon qu’il sent. Il est en train de tiédir. Je peux tenter de me recoucher et souhaiter dormi un peu plus.

Je rends grâce à la Vie pour tous les moments précieux que je passe avec ma douce. Beaucoup de choses ont changé dans notre relation évidemment. Mais l’amour que nous avons l’un pour l’autre, même s’il s’articule différemment, est toujours très présent et fort.

Je rends grâce à la Vie pour toutes les petites attentions que mon entourage me démontre, et il y en a beaucoup. Je suis gâté. Les commentaires aussi que suscite le blog me touchent beaucoup.

Aujourd’hui j’ai appris le décès du mari d’une collègue. Il n’avait que 52 ans. Il est décédé du cancer à la maison. Je suis triste pour elle.

ENTRÉE LXVI (66) - MÉLIMÉLO!

ENTRÉE LXVI (66)

28-01-2016

MÉLIMÉLO!

Certaines personnes peuvent se demander pourquoi je mets les chiffres romains et arabes (en fait provenant de l’Inde vraiment)?  Bien c’est parce que lors d’une conversation avec mon fils Matthieu un jour, il me laissa savoir qu’il n’a aucune idée c’est quoi les chiffres romains. Alors je me suis dit un moment donné en écrivant le blogue que ce serait une bonne façon de lui apprendre. Mais comme il ne m’en a jamais parlé depuis, je vais préciser comment convertir ces chiffres. Oui des fois je peux être aussi terre à terre que cela. Même si cela a peu d’importance aujourd’hui de connaître ces chiffres, j’ai le goût de partager cette connaissance qui était d’ordre générale quand j’étais à l’école. Alors voici pour Matthieu et les autres qui ne connaissent pas les chiffres romains :

1 = I; 2 = II; 3 = III; 4 = IV; 5 = V; 6=VI; 7 = VII; 8 = VIII; 9 = IX; 10 = X;

40 = XL; 50 = L; 60 = LX; 100 = C; 1000 = M.

Voilà je pense que ceci donne une petite idée. Par exemple 2016 = MMXVI.

Voici un texte que j’ai reçu via FB que je trouve intéressant et qui reflète un peu ma pensée spirituelle. E l’ai publié sur FB mais je ne veux pas le perdre de vue alors mon blog est un bon endroit je pense pour le conserver.

Quelqu'un meurt,
Et c'est comme des pas
Qui s'arrêtent.
Mais si c'était un départ
Pour un nouveau voyage

...

Quelqu'un meurt,
Et c'est comme une porte
Qui claque.
Mais si c'était un passage
S'ouvrant sur d'autres paysages...

Quelqu'un meurt,
Et c'est comme un arbre
Qui tombe,
Mais si c'était une graine
Germant dans une terre nouvelle...

Quelqu'un meurt,
Et c'est comme un silence
Qui hurle.
Mais s'il nous aidait à entendre
La fragile musique de la vie…

La fragile musique de la vie! C’est vrai que la Vie peut dans le silence, dans le vide assumé  prendre une toute autre couleur, un tout autre sens. Quand j’étais hospitalisé j’ai pris l’habitude, à cause de l’insomnie, de marcher la nuit et je me rendais à la chapelle qui était sur mon étage. Le silence de cet endroit et le vide que j’ai ressenti un certain soir, m’ont fait réaliser combien la vie est fragile et combien je tenais à la vie. À ce moment je n’ai pu vraiment déterminer si c’était la vie ou la VIE à laquelle je tenais. Mais je me suis surpris à me reprocher les moments où je maudissais la vie!

Quand quelqu’un meurt! Évidemment l’auteure du texte  parle de la mort de son père dans ce texte, mais il y a bien des morts dans nos vies. Mort de nos illusions, mort de nos rêves, mort de certains idéaux, mort de notre perception de certains événements de notre vie, mort de notre espérance. Ce soir-là, à la chapelle, au cœur du silence de la nuit, j’ai hurlé la mort de ma désespérance. Oui j’ai voulu me débarrasser du désespoir que je sentais bouillonner en moi et que je tentais de cacher tant bien que mal. Désespoir, parce que je ne me remettais pas bien de mon opération, désespoir parce que même si je me remettais bien, j’ai un cancer stade IV (4) qui va éventuellement me tuer. Mon focus était là et mon désespoir était grand. Mes idéaux de retraite et fin de vie venaient de mourir. Mon rêve de voir les enfants et même les petits enfants tous bien casés avant ma mort venait de tomber. Alors j’ai hurlé. Un son animal, profond : Père pourquoi m’as-tu abandonné? Ce son je l’ai déjà entendu. Quand j’ai visité  mon once René quelques jours avant sa mort. Un partage entre lui et moi a mené René à libérer ce son. De penser à cela dans la petite chapelle de l’hôpital, de faire le lien avec René, cet oncle que j’ai aimé, m’a amené à Léonie son épouse, ma tante chérie et le souvenir d’une grande sérénité quand je l’ai visité un peu avant sa mort. Ces deux souvenirs m’ont amené une grande paix intérieure. Comme si Dieu venait de me dire je ne t’ai pas abandonné voyons. Ce que je sais bien! Mais le savoir dans sa tête et le sentir dans son cœur c’est deux choses bien différentes.

Mon désespoir est mort ce soir-là! Enfin je pense. Il n’est pas dit que je n’ai pas mes moments de peine, de tristesse, d’angoisse. Mais pas de désespoir.

D’où vient cet élan du cœur de partager ceci dites-vous? Je vous comprends. Mais il vient des nombreux commentaires louangeant mon courage, partageant votre admiration pour moi et ma façon de me tenir debout. Je me suis posé la question, mais d’où cela vient-il? Moi je ne me sens pas courageux ou particulièrement admirable. Alors comment se fait-il que je ne le vois pas. Moi je pense ne pas avoir de mérite, c’est juste comme cela. Je reconnais par contre qu’habituellement, la moumoune que je suis, ce serait écrasée pour moins que cela. Alors oui une force me fut donnée.

Lors d’une discussion avec mon amie Francine, sur son mérite d’avoir donné à date 30 ans de bénévolat à la même cause, mérite qu’elle ne se reconnaît pas, m’a interpellé à revenir sur le mérite que je ne me reconnais pas face au courage que les autres voient en moi. C’est fou comment ça marche dans nos têtes hein! Entéka dans la mienne.

Je reconnais que le mérite fut de me rendre à la chapelle, de m’ouvrir le cœur à Dieu sans attente aucune, sans demande particulière consciente. Je me suis laissé aller à la vérité du moment en moi. Et à cela Dieu a répondu en me donnant,  cette nuit-là, la PAIX. Oh pas une paix banale, mais une Paix profonde, pas de ce monde. Une Paix qui n’efface pas tout, qui n’est pas magique, mais qui est disponible au besoin. Une PAIX qui m’a mis en contact avec trois personnes que j’ai bien aimé : René, Léonie et mon amie Madeleine décédée elle aussi du cancer.

Ce qui est mort ce soir-là, et j’en suis devenu conscient rapidement, c’est, entre autre, le désespoir. Je dis bien, entre autre, car croyez-moi je suis suffisamment lucide pour savoir que j’ai aussi vécu certaines des autres morts mentionnées plus haut et je continue de vivre la tristesse. Vous n’avez qu’à demander à mon entourage qui me voit flancher chaque fois que je parle de l’avenir, surtout en lien avec les enfants. Mais je ne crois plus ressentir le désespoir. Je l’ai laissé au pied du tabernacle dans la chapelle. Pour un moment, dans ma tête et mon coeur, j’ai remplacé Jésus dans la Piéta de David qui m’avait tellement impressionné quand je suis allé à Rome, et j’ai laissé Marie me bercer. Et le désespoir est partie! Cela peut donner l’impression d’un grand courage, d’une belle détermination et si c’est le cas, bien soit. J’accepte vos louanges et vos encouragements et je les remets a Dieu pour sa Présence de VIE dans ma vie qui me permet cela.

My God que de paroles cette nuit alors que je n’avais rien à dire quand j’ai commencé à écrire.

Rapport médical pour ma belle-mère J Aujourd’hui et hier les journées furent moins souffrantes qu’appréhendées mardi soir alors que CHIMIVIE m’a assommé solide. Hier j’avais décrété journée repos alors outre que de faire une crème de chou-fleur j’ai écouté des films et dormi. Aujourd’hui la fatigue était omniprésente, mais pas trop de douleurs. Je devais aller au CLSC et Siméon venait dîner avec moi pour m’accompagner au CLSC (fidèle ami). Par le temps qu’il est arrivé je dois dire que de faire ma toilette, m’habiller, préparer le dîner (rien de compliqué) m’a vanné, mais j’étais heureux de le recevoir. Encore une fois le terme PAPI prenait un autre sens, celui de la vieillesse. Je me sentais comme un petit vieux. Mais j’en ris. J’en ris jaune j’avoue, mais j’en ris quand même. Parfois l’excès de fatigue me rend plus vulnérable et je pleure plus facilement, comme quoi la vulnérabilité exige tout un apprivoisement. Aujourd’hui, fallait juste entendre ma petite voix éteinte, pour savoir que la fatigue causée par la bataille entre ARNOLD et CHIMIVIE était très présente. Mais c’est signe que la bataille a lieu! Nous avons donc mis de côté nos plans d’aller choisir les graines pour les semis à Francine et sommes revenus à la maison. Je les ai tenu en otage tout l’après-midi avec mon besoin de présence et de parler, pour me sentir en VIE! La veille avait été une longue journée et soirée seul et je ne voulais pas être seul encore. Quoi que je vis bien avec la solitude. Alors ils ont été présents comme de fidèles amis. Merci à la vie pour cette belle amitié! Donc, belle-maman, après une bonne nuit la veille, cette nuit je ne dors pas. Mais au moins, outre la fatigue et les picotements, je ne souffre pas.

THE END….. enfin! :) J'ai commencé à écrire ce blog à 2:00 et sans m'en rendre compte il est quatre heures passé. je vais tenter de dormir un peu.

ENTRÉE LXV (65) - OUF!

ENTRÉE LXV (65)

26-01-2016

 OUF!

Grosse journée aujourd’hui. Dès 8h00 Mélissa arrive avec Élisabeth et une vidéo pour me faire rire (ou pleurer) durant mon traitement. Cette fois-ci, c’est une vidéo de Matthieu qui me présente des BLOOPERS de la dernière vidéo PEPPER NEWS. Très drôle ce Matthieu évidemment, mais de voir les essais et erreurs et les fous rires de la tribu qui travaille à ces vidéos c’est hilarant. C’est aussi très émouvant de voir le travail et l’énergie déployés, mais je suis heureux de voir que c’est dans l’humour et le plaisir que cela se vit. Patricia m’écrit ceci : « La beauté de ces vidéos c'est qu'on s'amuse tellement à les faire!!  Donc à travers tout ce qui se passe, tu réunis tes enfants dans des moments de plaisir! » Cela me rend très heureux. ARNOLD n’a pas que du mauvais comme retombée.

Vers 8h45 on part pour l’hôpital. Rencontre avec l’oncologue. Discussion franche sur les POSSIBLES avec l’opération et sans l’opération. Portes ouvertes dans les deux cas. Options possibles si pas opéré. Pronostics statistiques à court terme et peut être moyen terme sont explorés franchement. Rien de vraiment neuf, mais plus précis et plus positif il me semble. Discussion sur la chimio embolisation (Allemagne) qui se donne au Québec, mais d’une façon différente. Cette option sera regardée si les traitements ne font pas l’effet escompté et si l’opération n’est pas envisagée par le chirurgien. L’oncologue me répète que nous ne sommes qu’au début des options. Oui le pronostic est sombre, mais la bataille ne fait que commencée pour me donner le plus de temps possible.

Ensuite le traitement. Il est raccourci d’une demi-heure parce que l’AVASTIN est arrêté dans l’attente d’une décision du chirurgien. Traitement virulent cette fois-ci et les neuropathies se font sentir dès la fin du traitement avant même que je quitte l’hôpital. La pluie froide à la sortie brûle mon visage. Un arrêt chez nos amis pour un petit goûter, un bon thé et un échange sur nos projets de voyage. Une  douleur se fait sentir à la poitrine. Et cela se poursuit à la maison. La fatigue s’installe rapidement. Je viens de vivre toute une expérience. J’ai pris une gorgée de liqueur température pièce. Ma gorge s’est refermée (neuropathie) et j’avais l’impression d’étouffer. Heureusement, et je suis fier de moi, je n’ai pas paniqué malgré que j’étais seul. Je me suis rappelé que l’infirmière avait dit que quand cela arrive on a l’impression d’étouffer, mais l’air passe par le nez alors il ne faut pas paniquer. Je n’ai donc pas paniqué. J’ai respiré par le nez et j’ai attendu que la sensation passe, Je me donne une tape dans le dos pour mon calme inhabituel. Faut croire qu’ARNOLD m’apprends des choses.

 

OUFFFF! ARNOLD doit en manger une maudite. Je ne voudrais pas être à sa place. Cette bataille contre ARNOLD me cause des effets collatéraux, mais je les accueille avec espérance. CHIMIVIE lui donne du fil à tordre. Donc pour les deux prochains jours le FU5 travaille via l’infuseur que je porte. Mon corps subira les affres du FU5, mais je sais que cela ne durera pas trop longtemps. Enfin si c’est comme les autres fois, au bout de 7 jours les effets les plus difficiles sont atténuées. On verra.

La discussion sur les voyages à venir me stimule beaucoup. J’ai cheminé sur cette question. J’ai décidé de ne pas vivre dans mes peurs : peur de voyager sans être assuré, peur de faire une si grosse dépense, peur de tomber malade à l’étranger, peur d’attraper une infection, peur de faire une phlébite dans l’avion, peur d’attraper une gastro, peur de ne pas tenir le coup et ruiner le voyage pour les autres. Vous voyez le genre de peurs! Pis après? SI ça arrive on y fera face à ce moment-là. Si je tombe gravement malade je reviendrai c’est tout. Si je suis fatigué je resterai me reposer à l’appartement. Alors nous prévoyons partir la semaine du 13 dans le Sud. Mais ce qui m’excite vraiment c’est notre voyage en Europe. J’aimerais partir un mois et passer une semaine dans chaque pays. Un mois de voyage pour voir les sites que je veux voir depuis longtemps. Si je ne le fais pas cette année alors que je suis passablement en forme, je risque de ne pouvoir le faire.

Évidemment, ARNOLD et CHIMIVIE sont au cœur de ces décisions et si je ne suis pas opéré, les imageries qui suivront le 12^e traitement me diront si je suis assez bien pour partir. SI je suis opéré les traitements seront retardés il faudra que nous prenions une décision à savoir si nous les retardons pour faire le voyage en juin ou si nous déplaçons le voyage à l’automne. Il faut demeurer flexible je pense bien.

Alors oui, OUF! Une grosse journée, une grosse semaine devant moi avec ARNOLD, des grosses réflexions en cours….. C’est ça vivre! Le décadron comme d"habitude me stimule, il est 00;24  et je n'ai pas sommeil encore. Je décrète demain comme une journée de repos. C'est aussi cela VIVRE!

ENTRÉE LXIV (64) - CINQUIÈME ROUND!

ENTRÉE LXIV (64)

25-01-2016

CINQUIÈME ROUND!

Et voilà que mardi matin je recevrai mon cinquième traitement de chimiothérapie. Ce traitement sera un peu plus court car l’AVASTIN ne me sera pas donné en prévision d’une possible opération. Je n’aime pas qu’on arrête un des médicaments que je reçois. Celui-ci sert à empêcher les cellules cancéreuses de se nourrir et croître. Mais je comprends aussi que si l’opération est autorisée, il faut que l’AVASTIN ne soit plus dans mon système. Mais j’avoue que j’aimerais quand même mieux recevoir l’AVASTIN.

Avant le traitement, Nycole et moi rencontrons l’oncologue. Nous avons, grâce à Nathalie, plusieurs questions à lui poser suite à notre rencontre avec le chirurgien retardataire (non je ne lâche pas). Certaines lectures faites depuis nous préoccupent. Nous sentons que des choix difficiles s’en viennent. Nous manquons d’information. Pas facile de s’y retrouver!

Aujourd’hui j’étais en grande forme. J’en ai profité pour me rendre à St-Jean sur Richelieu pour dîner avec Nathalie. Ce fut très agréable. Content de profiter de ces moments où l’énergie est au rendez-vous.

C’est fou comment recevoir un traitement de chimiothérapie est devenu presque routinier. Quand je pense au premier traitement et comment j’étais anxieux. Maintenant je n’y pense que pour m’assurer que je n’oublie rien : sac pour CHIMIVIE en biberon, pantoufles, lunch, tablette pour lecture ou jeux, MP3, bouteille d’eau. Hahaha on dirait que je vais en vacances à la mer. Des fois c’est le scénario que je me fais.

La semaine prochaine je devrais passer un scan pour évaluer les effets de la chimio sur les métastases. C’est une étape importante.

Ce soir je suis triste. La peur fais son apparition. Des scénarios catastrophes s’installent sans invitation. C’est difficile de les mettre de côté. Mais j’y arriverai éventuellement. Je ne veux pas rester dans a tristesse comme vous le savez, mais je reconnais quand elle est là. La tristesse est une terre fertile pour toutes sortes de tentations comme l’apathie, le découragement,  la perte d’espérance. Je pense à l’évangile de Marc (14 v 34) qui relate que Jésus à la veille de sa mort dit « Mon âme est triste à mourir ». Je ne me compare pas à Jésus évidemment, mais je sens une parenté avec son sentiment de tristesse. Mais c’est la deuxième partie de la phrase qui m’attire : Mon âme est triste à mourir; restez ici (demeurez)  et veillez ». Il invite ses disciples à RESTEZ ET VEILLEZ. Restez : soyez solides, solidaires, présents. Je me sens interpellé à ne pas me perdre dans mes scénarios et demeurez dans mon espérance. Veillez : souvent ce veillez est traduit par priez. Moi j’aime l’interpréter comme garde le cœur ouvert aux possibles, sois conscient de ce que Dieu t’offre d’opportunités de VIE! RESTE ET VEILLE … voilà ce qui m’habite à la fin de cette entrée.