ENTRÉE CIX (109) - DÉCISONS, DÉCISIONS,DÉCISIONS!

ENTRÉE CIX (109)

31-03-2016

DÉCISONS, DÉCISIONS,DÉCISIONS!

Je retiens du documentaire LA MORT M’A DIT, cette phrase qui m’a particulièrement réconcilié avec ma décision de ne pas me faire opérer tout de suite : « Il faut écouter son corps, moi mon corps il disait non à la chimio. » Pour moi cela rejoint en plein ce que mon corps me disait par rapport à l’opération. Tout mon corps disait non. Le doc ne disait rien pour que mon corps change d’idée. Alors je crois avoir pris la bonne décision. De toute façon, comme quelqu’un me l’a écrit : si tu as pris la décision pour toi tu as pris la bonne décision. Mais ce n’est pas facile de prendre la décision pour soi, il y a plusieurs facteurs extérieurs qui influencent la prise de décision. Comme je l’ai déjà mentionné dans mon cas c’était que vont penser mes enfants si je refuse? Je ne voulais tellement pas que ce soit vu comme si je baissais les bras, que j’abandonnais. Ce n’est pas l’exemple que je veux donner. Mais en même temps, comme me l’ont reflété les enfants, c’est moi qui subit et non pas eux. Ils se disent, avec raison, mal placés pour juger.

Des fois on prend des décisions voulant épargner quelqu’un et finalement cette décision fait plus de peine que de bien. J’ai voulu laisser la personne libre face à une décision que j’avais prise. Cette décision a été perçue comme une exclusion de cette personne alors que cette idée était bien loin de là pour moi. Mais je ne voulais pas imposer sur elle ma décision de vivre quelque chose avec laquelle je savais d’avance qu’elle ne serait pas à l’aise. Mais bon un concours de circonstance a fait qu’elle l’a appris par le blog au lieu de par moi directement. J’ai oublié de lui dire. C’était un oubli. Mais je vois bien qu’elle a eu de la peine et je le regrette et je lui ai dit. Tout est entré dans l’ordre, mais tout de même les décisions doivent être non seulement bien réfléchies, mais bien exécutées.

Une autre décision que nous devons prendre, que ferons-nous avec mon désir de faire un long voyage dans plusieurs pays d’Europe après mon douzième traitement de CHIMIVIE. Serais-je capable vraiment d’en profiter? Serais-je assez fort?  Comment s’assurer d’une planification précise du voyage qui limite les déplacements à pied, les déplacements trop à pique (ici je pense à ma sœur et mon beau-frère qui ont dû faire face aux nombreuses pentes plus ou moins accidentées au COSTA RICA), limiter le transport des valises, assurer la salubrité, éviter les maringouins et que dire des terroristes, etc….. Devrions-nous nous contenter de louer un chalet pour l’été au bord d’un beau grand lac? Mais si je ne voyage pas cette année, serais-je capable de le faire l’an prochain? Et honnêtement les chalets coïtent entre 1500$ et 2400$ par semaine durant l'été, un peu ridicule. Si on voyage où va-t-on? Mon désir depuis l’adolescence c’est d’aller prier au mur des lamentations en Israël (pas très sécuritaire) et d’aller  au camp de concentration d’Auschwitz en Pologne. Mais cela n’intéresse pas nécessairement Nycole et nos amis co-voyageurs. Si je veux risquer moi d’aller en zone dangereuse à la limite cela peut s’accepter étant donné mon pronostic, mais je ne serais pas à l’aise d’y amener Nycole ou nos amis. Devrais-je aller en Israël seul ou mettre de côté ce rêve? Aieee que de décisions!

Une autre sujet, moins heureux celui-là, mais qui exige des décisions de notre part, de ma part. Il serait bon de faire mes pré-arrangements funéraires pendant que tout est calme et qu’on a la tête froide (avant que je sois froid … hihi). Cela fait plusieurs fois que nous nous en parlons, mais nous n’avançons pas ce dossier difficile. Encore-là, il me reste quelques décisions à prendre. Tombe ou urne? Enterré ou mausolée? Terrain au cimetière avec mes parents ou terrains pour ma petite famille? Ensuite les funérailles, vous comprendrez que je ne veux pas n’importe quoi, fait n’importe comment. Donc il faudra que je décide ce que je veux comme funérailles : les chants, les textes, les symboliques (surtout les symboliques), le déroulement, etc….  Comment donner sens à ma mort pour que mes enfants ne soient pas perdus ou découragés?

Finalement une autre décision, mais elle est prise je crois, je sens une grande interpellation d’écrire un livre sur mon expérience de près de vingt ans avec mes patients aux soins palliatifs. J’y pense depuis plusieurs années alors je crois que je vais le commencer. Une discussion avec mon chum Siméon a fait renaître  toute l'excitation de raconter et m'a beaucoup stimulé. Après tout je me cherche quelque chose à faire de mon temps.

Questions de réflexions : Pourquoi est-il si difficile pour toi de prendre des décisions? Si tu écris ce livre tu l’écris pour qui et pourquoi?

ENTRÉE CVIII (108) - MÉLI MÉLO

ENTRÉE CVIII (108)

30-03-2016

MÉLI MÉLO

Pour répondre à la question de réflexion d’hier : Comment apprivoiser la mort aide-t-elle dans la bataille contre ARNOLD? En apprivoisant la mort, je ne permets pas à ARNOLD de me faire trop peur. Je lui donne moins d’emprise sur  moi. Ainsi il aura moins d’effet négatif et influencera moins mon espérance de vie. Est-ce que je m’invente un scénario? Peut-être! Mais c’est un scénario positif qui aide à combattre les scénarios négatifs qui viennent de temps en temps. De toute façon je ne crois pas avoir peur de mourir, évidemment  je ne suis pas pressé, j’ai plus peur de la souffrance, la perte d’autonomie et le risque de perte de dignité dans les derniers jours.  Apprivoiser la mort? Je pense que je l’apprivoise de jour en jour et je crois que mon combat contre ARNOLD et mon désir de VIVRE ne met pas du tout en danger cet apprivoisement. Ce n’est pas contraire ou incompatible à mon point de vue.

J’ai eu la confirmation que je recevrai l’ONCTION DES MALADES lundi après-midi. Ce sacrement que l’Église Catholique propose pour soutenir et réconforter la ou les personnes en danger, par exemple avant une chirurgie, et qui désire un soutien spirituel. Ce sacrement, qui inclut le sacrement du pardon, se veut un occasion de goûter concrètement à la tendresse et la miséricorde de Dieu. Ce n’est pas de la magie et personnellement je ne crois pas du tout à la guérison du corps qu’on lui prête dans la tradition. Cependant, la guérison du cœur et de l’esprit parfois a un impact sur le corps. Je suis encore stupéfait, qu’après l’avoir offert à tant de patients, je n’y avais pas pensé pour moi. Je suis content que Stéfan l’ait proposé et j’ai accepté immédiatement.

La mort de Jean Lapierre m’amène à réfléchir sur ce qui fait qu’une vie est une réussite. Je n’ai pas entendu un mot de négatif à son sujet. Tout le monde parle de sa passion pour le monde. Qu’il aimait vraiment les gens et pouvait passer des heures à parler à de pures étrangers dans les centres d’achat pour obtenir le pouls du public, mais aussi par intérêt pour les personnes. Il a réussi à se faire aimer universellement. J’ai l’impression d’avoir perdu un ami et je ne l’ai jamais même rencontré. Peut-on dire que chaque personne a ses propres critères de réussite? Si oui donc comment peut-on juger la vie d’un autre? Est-ce que la société décide des critères de réussite d’une vie? J’ai l’impression que je ne pose pas les bonnes questions?

Je suis content de comment je me sens depuis CHIMIVIE hier. J’ai eu une bonne journée, même si la fatigue m’a empêché de prendre ma marche en après-midi, je me sens quand même assez bien. Demain, je fais enlever mon infuseur au CLSC. Souvent le lendemain CHIMIVIE qui est tout dans mon corps me frappe de plein front. Ce sera peut-être différent. Je n’ai pas eu de diarrhée cette fois-ci, un peu de nausées légères mais pas plus que cela. La fatigue et les neuropathies évidemment sont très présentes. Tout cela est très vivable.

J’ai revu aujourd’hui la vidéo que les enfants m’ont faite pour mon huitième traitement de CHIMIVIE. Je l’ai regardé avec des amis et nous avons beaucoup ri encore. Je suis très fier de ma tribu et le montage fait par mon petit-fils Zachary. Encore une fois je vous dis merc!

Bon je me prépare à écouter le documentaire de Anne Marie Séguin LA MORT M’A DIT sur RDI (je l’ai enregistré pour passer vite sur les moments trop difficiles à écouter ou ceux avec lesquels je serai en désaccord.) Il est 23heurs07.

Pas de questions de réflexion ce soir…. J’en ai assez dans la tête il me semble.

p.s. J'ai ajouté ceci après avoir visionné le documentaire: Je suis heureux qu'elle a nuancé en disant que dans son cas à elle c'était le chemin à prendre, mais qu'elle ne préconise pas que tout le monde refuse la chimiothérapie. Aussi il fut préciser que sa masse a disparu après des traitements bien ciblés de radiothérapie,  Somme toute l'oncologue précise que c'est un cas d''exception et qu'il n'a pas d'explication pour expliquer que la masse semble disparue en ce moment. "Peut-être la tumeur était-elle plus sensible au traitement de radiothérapie." Conclut l'oncologue.

ENTRÉE CVII (107) - ROUND HUIT!

ENTRÉE CVII (107)

30-03-2016

ROUND HUIT!

Tu sais Marc il n’est que 3h30 qu’est-ce qui t’empêche de dormir? Tu as le goût d’écrire ?

J’ai quand même reçu mon huitième traitement hier et le décadron m’empêche parfois de me rendormir une fois réveillé ou même de m’endormir. Je dois dire que j’étais épuisé hier soir et j’ai eu peu de difficulté à m’endormir. Je mijote le fait que j’ai huit traitements de fait sur douze. Huit, qui l‘eut cru. Il me semble que je viens de commencer. Bizarre, car en même temps, il me semble que cela fait une éternité que j’ai commencé. Go figure! Je suis un peu mêlé je pense. En fait, je suis fier et heureux de m’être rendu à huit sans trop d’accrochage et j’ai dû sauter une seule semaine parce que trop moche! Yessss. ARNOLD tient toi bien! J’ai encore la même détermination de te mettre knock out! Et moi, au contraire de Mme Anne Marie Séguin (TLMEP), je choisi la bataille. Je me place en faux contre ce qu’elle semblait affirmer, je ne crois pas que de me battre contre ARNOLD m’empêche d’apprivoiser la mort. L’un n’empêche pas l’autre.

Tu as été bousculé par cette entrevue? Sais-tu pourquoi?

Oui j’ai été bousculé, mais je ne suis pas certain que je sais pourquoi. Elle semblait dire que de se mettre en mode combat nuit à l’apprivoisement de la mort. Moi j’ai l’impression que tous les jours j’apprivoise la mort. Est-ce que je m’illusionne? Serait-ce là ma crainte? Remarque qu’à comparer à Mme Séguin mon pronostic est plus long que son six mois annoncé il y a plus de trois ans. Elle semble penser que c’est parce qu’elle a choisi de ne pas se battre contre le cancer, mais plutôt d’apprivoiser la mort, que la durée de vie se prolonge. Là aussi j’hésite d’adhérer à cette pensée. Je préfère croire que son cas est un cas d’exception, il y en a, mais sans plus. Finalement, je pense que mon choix de livrer la bataille à ARNOLD ne nuit pas du tout à ma capacité d’apprivoiser et même de préparer ma mort, en la voulant la plus tardivement possible. Je crois surtout, et voilà ce qui m’énerve dans cette situation, il faut faire attention aux affirmations générales. Son cas est un cas d’exception, mais d’en faire une généralité, autre que de plaire aux médias, pour moi n’a aucun sens. J'écouterai tout de même son reportage aux GRANDS REPORTAGES RDI ce soir à 20h00.

Comment s’est passé ton huitième traitement?

Nettement meilleur que le dernier. J’ai eu une faiblesse en allant à la pharmacie et quelques nausées légères mais sans plus. Les autres effets secondaires comme d’habitude.

T’es content? T’es rassuré?

Oui pour le moment je suis rassuré. Comme mentionné déjà j’avais une certaine fébrilité suite au septième traitement qui m’avait assommé le premier jour. Mais non tout va bien. Ok je ne dors pas, j’ai encore un peu de nausée, je me sens un peu étourdi mais sans plus pour le moment (peut être symptômes de fatigue aussi hahaha),  Aussi je dois dire que Siméon et moi avons beaucoup ri durant le traitement en écoutant la vidéo que mes enfants ingénieux et créatifs ont produit encore une fois. Un retour dans mes émissions humoristiques préférés du temps où j'étais plus jeune et des scénettes  (exagérées inutile de le dire) tirés de faits réels de notre vie familiale. Trop drôle la partie mettant en scène Nycole et moi et mes nombreux projets, C’est top drôle de voir les chorégraphies sur la musique de FRIENDS et le jeux des comédiens dans les mises en scène. Merci encore une fois à mes comédiens et comédiennes préférées : Nathalie, Patricia, Christopher. Mélissa et Matthieu. Ces vidéos adoucissent le traitement et m’aident grandement à accueillir CHIMIVIE est ses effets. Comme j’aimerais les rendre publiques, mais impossible il faut protéger la carrière des comédiens maisons. Hahaha. Merci merci merci….

Questions de réflexion cher Marc : Comment pour toi apprivoiser la mort au quotidien est une façon de faire bataille contre ARNOLD?

ENTRÉE CVI (106) - FÉBRILITÉ!

ENTRÉE CVI (106)

28-03-2016

FÉBRILITÉ!

Cher Marc je te sens très fébrile ce soir. Est-ce que je me trompe? On dirait que la veille de ton traitement la fébrilité prend racine un peu. Tu as mieux vécu ce traitement-ci et malgré l’état de fatigue généralisé tu t’es quand même senti assez bien. Tu hésites à chaque traitement sachant que tu risques d’être assez inconfortable ou même malade comme la fois d’avant. Essaie de ne pas trop y penser. Comme tu le dis souvent reste au présent. Demain c’est demain.

Aujourd’hui tu as revu tranquillement la réception pascale d’hier avec ta tribu. Ça t’a fait du bien de voir tout le monde. Tu t’inquiètes pour une personne en particulier qui semble en arracher un peu, en fait deux personnes. Parent pour la vie n’est-ce pas? Mais tu as confiance qu’ils sont capables de faire face à leur défi respectif. Quel plaisir que de se retrouver ensemble, rire ensemble, manger ensemble, s’obstiner ensemble, VIVRE ensemble quoi! Tu aimerais que ce soit plus souvent, mais tes énergies ne le permettraient pas vraiment. Quoi que tes enfants prennent quand même en charge tout le ramassage et le nettoyage donc cela te permet de ne pas trop te dépenser. En tout cas c’était drôle de voir la chasse aux œufs, nouveau genre. Tu es toujours émerveillé et enchanté de voir Alycia qui croit dur comme fer malgré ses 8 ans que Jeannot lapin est venu porter les chocolats. Elle vous a même averti un moment donné de ne plus regarder dehors, car Jeannot viendrait bientôt. Quel plaisir! Tu adores cette belle naïveté.

 

Nous avons entendu quelque chose d’intéressant à la télé tantôt. Jean-René Milot théologien, professeur émérite à l’UDM et islamologue parlait de la charia. Il disait que le sens de ce mot n’était pas la LOI mais la VOIX. Et que dans le Coran le mot CHARIA n’apparaissait qu’une seule fois et une seule fois dans les édictes du Prophète. Donc il semble que l’importance de la CHARIA a été grossièrement exagérée par certains Imams radicaux (ton commentaire).

Ce soir tu as écouté la dernière émission de YAMASKA. D’ailleurs tu t’y préparais depuis quelques semaines. Étienne, qui doit se marier, reçois un pronostic de moins de six mois de survie. Tu t’étais promis de ne pas pleurer et ne pas embarquer émotivement dans la dernière émission. Tu y aies  presque arrivé. En fait, tu as refusé de te projeter dans le futur et tu es resté bien au présent focussé sur ton huitième traitement.

Demain, tu retrouves ton chum qui t’accompagnera à ton traitement. Vous aurez des choses à vous raconter. Il revient de croisière. D’ailleurs une croisière que vous deviez faire ensemble. Ta chum t’a placoté cela ce matin comme à tous les matins ou presque. C’était bon de reprendre cette belle habitude matinale. Heureux qu’ils aient pu faire la croisière, mais heureux qu’ils sont de retour dans ta vie quotidienne.

Questions de réflexions : Depuis quelques semaines je te sens impatient de rester à rien faire et tu souhaites t’occuper, qu’as-tu le goût de faire avec le temps libre que tu as en respectant tes limites? Et pourquoi as-tu besoin de FAIRE quelque chose?