ENTRÉE CLXXV (175) - NOUVEAUTÉS!

ENTRÉE CLXXV (175)

29-06-2016

NOUVEAUTÉS!

Ah qu’est-ce qui est nouveau ?

Je me sens bien ! Oui il est vrai que je me fatigue rapidement encore, mais mon Dieu que je me sens mieux que les autres traitements. J’espère évidemment que CHIMIVIE de maintenance soit aussi efficace que les autres traitements. J’ai décidé d’avoir confiance et donc je suis certain qu’ARNOLD y goûte en masse. C’est paradoxal je sais, mais la doc m’a déjà dit de ne pas faire de lien entre comment je me sens et l’efficacité du traitement. Ce n’est pas parce que le traitement te rend malade qu’il est plus efficace que celui où tu te sens bien. Il n‘y a pas de cause à effet. Donc j’accueille que je me sente bien et j’ai confiance que CHIMIVIE de maintenance fait son boulot.

Ça fait du bien j’imagine, que fais-tu avec cette nouvelle liberté ?

C’est drôle que tu utilises le mot liberté, car aujourd’hui je me faisais justement la réflexion que je me sentais plus libre. Libre de la lassitude écrasante qui m’habite suite aux traitements habituellement. Libre de faire plus d’activités. Aujourd’hui je n’ai même pas dormi. J’ai passé la balayeuse, fait le repassage,  sorti chercher un colis chez Purolator, re-sorti à l’épicerie pour aller chercher de la crème sûre pour une recette, re-re-sorti à l’épicerie car j’ai acheté du fromage cottage au lieu de la crème sûre. Brasser une recette de pain aux bananes et une recette de biscuits à la mélasse. Aussi j’ai installé ma suite OFFICE sur mon nouvel ordinateur et débuter la préparation du souper, que j’ai dû cesser car coupure sur un doigt qui saignait beaucoup. Toute une journée. J’en ai profité amplement. Pas d’écriture, pas d’inspiration.

Ouin liberté qui t’impose beaucoup de travail.

Non ce n’est pas une imposition. Je CHOISIS de VIVRE pleinement quand je peux. Je suis heureux de pouvoir participer à la vie de la maison. Nycole en a assez à gérer avec moi. Donc quand je peux aider je suis heureux de le faire. Je me sens utile et cela me permet de bouger un peu plus. C’est un feeling nouveau que de me sentir utile et capable de « produire autant ».  Hier c’était le lavage, marche avec le chien, mais le repos fut nécessaire. Aujourd’hui je n’ai pas senti le besoin de me coucher. Il est 22h20 et je me sens encore assez bien.

Une autre nouveauté ton ordinateur ?

Ben oui cadeau reçu pour la fête des pères. J’écris cette chronique sur mon nouvel ord avec ma nouvelle suite OFFICE que j’ai acheté chez BEST BUY. Oui je sais « maintenant » que j’aurais pu simplement le télécharger directement de MICROSOFT mais bon. Il m’aurait coûté le même prix. Outre le fait que je doive m’habituer au clavier qui est différent de l’autre que j’utilisais et qui est différent de celui de ma tablette (j'’en perds presque mon latin), tout semble bien aller.

Autre chose de neuf ?

Jusqu’à date je n’avais pas de problème de trouver des récits pour mon livre. Et là je suis bloqué complètement. Il ne me vient plus de récits. Depuis que j’ai commencé à consigner les récits de mes patients en soins palliatifs cela coulait assez facilement, mais là je suis à sec. Je n’ai que 14 récits d’écrits. Ce sont de brefs récits donc pas beaucoup de matériel pour en faire un livre je pense. Mais j’avoue que cet exercice d’écriture me plaît beaucoup et m’aide à prendre conscience du chemin parcouru avec mes patients. 

Il y a quelques semaine, nous avons eu une discussion avec des amis sur l’aide médicale à mourir (AMM). On dirait que quand j’écris mes récits, ce sujet demeure en fond de scène. Et je me surprends à me demander ce que je ferais. Pas seulement me demander, mais je me confonds en réflexions différentes sur ce qu’on appelle désormais « un soin ». J’entendais ce matin à la radio que l’AMM était un soin. Cela faisait deux fois que j’entendais cette expression. Cela m’a heurté, mais je ne suis pas encore certain pourquoi.  Pendant presque vingt ans, j’ai cru que le meilleur soin que nous pouvions donner à une personne en fin de vie c’était les soins palliatifs. Maintenant cette nouvelle option questionne ma conviction.

Tu y penses aussi pour toi ?

C’est difficile de ne pas y penser pour moi. Mais j’essaie de ne pas m‘y arrêter car c’est loin loin loin dans mon parcours. Pour le moment c‘est plus sur le plan philosophique et théologique que je me questionne.

MERCI LA VIE!

ENTRÉE CLXXIV (174) - DU BOUDIN!

ENTRÉE CLXXIV (174)

26-06-2016

DU BOUDIN!

Ah oui tu as fait du boudin?

Oui mais pas  celui qui se mange. Je suis vraiment surpris et même déçu que ce trait de personnalité que je croyais avoir dompté a refait surface ce matin. La situation n’est pas ce qui importe dans mon propos. Ce qui importe c’est le fait qu’une déception que j’ai vécu m’a rendu intraitable. Malgré que Nycole tentait de trouver une solution médiane, je ne voulais rien savoir. Je ne parlais pas, je boudais! My god c’est-tu possible? Ben oui c’est possible.

Je ne comprends pas très bien ce que tu veux dire.

Pour mieux expliquer il faut que je décortique. Nycole souhaitait rester dans la cour toute la journée. Elle ne voulait pas sortir pour déjeuner. Moi qui était debout depuis 5h30 à m’occuper de l’arrosage de toutes les plates-bandes, de la cour arrière, de couper les fleurs mortes etc… pendant un 2h30, j’en avais souper de la cour. En plus je passe la semaine à la maison. Cependant, Nycole elle travaille donc ne voit pas beaucoup la cour. Alors me voilà frustré d’envisager une autre journée à rien faire. En plus j’endure moins bien la chaleur, je ne peux pas me baigner pour le moment, je ne peux pas marcher nus pieds et j’ai mal aux mains ce qui rend chaque tâche difficile et désagréable. Donc la fuite ailleurs est préférable pour moi.

Mais le gros bébé que je suis, s’est senti abandonné et incompris dans ma difficile réalité du quotidien. Alors Nycole bien calme réalisant mon insatisfaction me propose de lui dire ce que j’aimerais, mais moi de rétorquer en boudant « Ça sert à rien tu as déjà exprimer que tu ne voulais pas sortir. » Je dois avouer que dans cette frustration il y en avait une contre moi-même. Encore une fois j’imposerais à Nycole de faire quelque chose qu’elle ne veut ps faire juste pour me faire plaisir. Dans les circonstances actuelles elle doit le faire assez souvent, pas besoin d’en ajouter. Donc j’ai choisi de quitter et aller marcher au cimetière, ensuite aller écrire à la bibliothèque, visiter Francine et Siméon et aller dîner au resto. Pendant tout ce temps je pense à mon boudin et je me trouve ridicule. C’est une première réaction, je me sens coupable d’avoir agi en bébé gâté. Mais en poussant ma réflexion plus loin je réalise mieux ce qui s’est passé en moi. Mais RIEN ne justifie mon boudin hahaha.

Tu veux en dire plus?

Non pas nécessaire, il suffit de reconnaître que ce trait de ma personnalité qui a été très présent dans notre couple, que je croyais avoir dompté, revient à la surface indiquant que j‘ai besoin de mieux inventorier mes besoins. Mieux les identifier et aussi les nommer ou les garder pour moi sans que cela affecte mon attitude extérieure. Tout n’a pas besoin d’être exprimé.

Quel lien fais-tu avec la discussion sur le temps que vous avez eu ce soir avec les Doucettes?

Oui il y a un lien en effet. Le temps présent je le veux signifiant et vivifiant. Donc cela me met une pression supplémentaire de bien l’utiliser.

Oui j’imagine que tu veux profiter au maximum de ton temps?

Oui c’est certain, mais qu’est-ce que cela veut dire profiter au maximum. Cela me ramène à une réflexion passée sur le temps. J’ai réalisé que depuis que l’épouse d’un collègue a dû abandonner sa chimio ma référence au temps a changé. Je tente d’y penser le moins possible.

Peux-tu préciser plus ta réflexion?

Honnêtement pas. J’aurais besoin d’y penser encore plus et j’avoue que je suis fatigué et j’ai mal aux mains alors je vais mettre fin à ce texte incomplet. Je conclus en précisant que bouder est un signe d’immaturité émotionnelle. Voilà pourquoi je suis déçu de mon comportement ce matin. Mais aussi et surtout parce que c’est une maudite perte de temps et d’énergie, en plus d’être injuste envers Nycole. Je comprends d'où vient ma frustration, mais bouder .... vraiment! Je ne veux pas être trop dur avec moi même. je me suis entendu dire en réponse à un "reproche" que me faisait Francine: "Tu ne peux pas comprendre ce que je vis", sans être mélodramatique, c'est je pense la première fois que j'utilisais cette expression et ça en dit gros sur une certaine écoeurantite "refoulée" que je vis au quotidien.  Écourantite sur laquelle je ne veux pas mettre trop de focus, mais qui est là tout de même.

Outre cela tu as eu un bon week end?

Oui très bien. Un excellent souper samedi soir chez ma soeur et mon beau frère, de la bonne conversation, du rire en masse fut très agréable. Quand je suis avec eux, c'est comme si même si on aborde des sujets pas faciles, le rire et une certaine insouciance font toujours partie de nos rencontres. Aujourd'hui, lors de mon retour à la maison Mélissa et Patricia étaient à la maison avec leur filles qui s'amusaient ferme dans la piscine. Agréable d'entendre leur cris de plaisir. La fatigue prenant le dessus, je me suis couché jusqu'à 17h00. Les Doucettes sont venus en soirée, malheureusement j'étais sur la défensive. Mais c'est la vie, c'est ma vie!

MERCI LA VIE!

ENTRÉE CLXXIII (173) - SOMMEIL ET PLAISIR

ENTRÉE CLXXIII (173)

23-06-2016

SOMMEIL ET PLAISIR

Chimivie fait son effet?

Bien disons que le sommeil a pris une bonne part de ma journée. Ce matin je me suis levé tôt vers 4h30. J’ai fait un beau et bon feu dans la cour accompagné de la lune qui ne semblait pas vouloir se coucher blotti dans un ciel bleu impeccable. ARNOLD me procure plusieurs cadeaux, malgré sa présence destructrice, et un de ces cadeaux est celui de me donner l’occasion de m’émerveiller devant cette si belle nature. Je me suis recouché vers 8h00, devant la fenêtre du salon par laquelle le soleil pénètre à bonne heure. Donc baigné par la chaleur du soleil j’ai dormi peut-être une heure. Quelques moments dehors avec Nycole qui se reposait, en lisant au jardin, et la fatigue me repris et j’ai dormi une autre heure et demie. Donc comme tu vois l’avant-midi a passé en sommeil. Nycole me réveilla vers 12h15 pour que nous nous rendions au spectacle de l’école nationale de l’humour à la petite église.

Je sens que c’est la partie plaisir qui s’annonce!

D’abord le plaisir commença en voyant que Matthieu et Mélanie étaient arrivés ensemble. Une belle surprise! Et le rire pris déjà toute sa place. Ensuite, le spectacle nous a permis de voir les humoristes de la relève cuvée 2016, certains plus drôles que d’autres. À la sortie réalisant qu’il est 15h00 et que nous n’avions pas dîné, nous sommes allés manger chez Monsieur Tremblay. Un autre bon moment de rire et de plaisir avec Matthieu et Mélanie. Clairement la vie est belle de nouveau. Ensuite, à la crèmerie pour le dessert. Le retour à la maison vers 17h00 me trouva fatigué de nouveau. Je me suis donc couché et Nycole vint me réveiller vers 20h00. Eh oui… CHIMIVIE est à l’œuvre. Christopher étant entré pour souper, Mélanie, Matthieu, Nycole et moi avons passé quelques heures, éclairés par les chandelles, à se raconter des pans de vie, en fait surtout à se moquer de moi.

Ouin beaucoup d’actions malgré le sommeil et là évidemment tu ne dors pas?

Il est 23h40 et en effet je suis bien éveillé, mais je tenterai de dormir une fois cette entrée terminée. Je revois la journée et suis content d’avoir pu me reposer afin que ma sortie soit encore plus agréable pour moi. Oui beaucoup de sommeil, mais aussi plusieurs moments de plaisir.

Une réflexion à partager?

Hahaha! Pas nécessairement, mais si tu insistes. CHIMIVIE s’attaque à ARNOLD avec ce traitement de « maintenance ». Il est clair que j’en sens les effets secondaires, mais en même temps je suis capable de profiter quand même de journée comme aujourd’hui. Je me considère vraiment chanceux. Oui je dois faire des efforts pour profiter un peu de la vie, mais au moins je PEUX faire ces efforts. Hier pendant que j’étais au CLSC j’ai entendu une dame partager avec l’infirmière que son mari, patient du CLSC en externe comme moi, avait dépérit tellement qu’il ne pouvait plus se rendre au rendez-vous du CLSC. Moi je suis chanceux de pouvoir encore profiter de la vie et me déplacer comme je veux. Seulement la fatigue me ralentit, je n’ai qu’à me reposer, changer mon rythme, accepter la fatigue comme un incontournable effet de la bataille en cours. Déjà de l’accepter la rend plus facile à gérer.

Cette dame t’a touché?

Disons que le petit bout d’histoire que j’ai entendu m’a rejoint au cœur de mon parcours. Il n’en aurait fallu pas beaucoup plus pour me projeter dans le même scénario où Nycole serait à parler avec une infirmière, de mon incapacité. Malgré que j’aie choisi de ne pas me projeter dans ce scénario, je me suis laissé tout de même touché par la tristesse de la dame et l’incapacité de l’infirmière de lui accorder un peu de temps. Elle est partie les yeux au sol, lentement retenant ses larmes. J’aurais aimé lui parlé ou plutôt l’écouter. Mais je n’ai pas osé. Peut-être que c’est pour cela que j’avais besoin de m’amuser aujourd’hui.

MERCI LA VIE!