Entrée IX - Curiosité tu me fais peur!

ENTRÉE IX

30-11-2015

Curiosité tu me fais peur!

Je m’étais pourtant promis de ne pas lire toute la documentation sur les effets secondaires de la chimiothérapie. Je commence mes traitements demain. Donc j’ai lu un peu dans un document officiel sur ce sujet. Certaines personnes préfèrent ne pas savoir. Moi je préfère normalement savoir. C’est pourquoi je n’ai pas pu m’empêcher d’aller lire, malgré que je me sois retenu à date de le faire. Mais là je voulais en savoir un peu.

La raison pour laquelle je ne voulais pas lire sur le sujet c’est mon ami ANXIÉTÉ. Un fidèle compagnon de route qui apparaît quand je pense à la chimiothérapie et aux effets secondaires. Mais là, à la veille du début du traitement, je trouvais important de lire sur ce que je peux faire pour diminuer les effets secondaires. J’ai pu contrôler un peu mon anxiété aujourd’hui en me rappelant que dans ma bataille contre ARNOLD la chimiothérapie est une arme importante. Tout bon guerrier doit avoir de bonnes armes et tout bon guerrier subit des blessures.

La guerre me fait peur, je ne me suis jamais vu comme un guerrier. En fait je  crois plutôt être un pacifiste. Donc cette guerre qui commence me fait peur. Les blessures me font peur. Je le disais dans une entrée précédente je suis plutôt moumoune. Mais là, je dois me dresser sur mon étalon et foncer comme un valeureux chevalier bien armé et protégé. ARNOLD livrera une bataille sans merci. Il aimerait bien que je descende de ma monture et dépose les armes. Pas pour le moment. Je commencerai cette bataille et me tiendrai debout. Debout, mais avec ce que je suis comme pacifiste et moumoune. Je ne deviendrai pas un autre, mais je solliciterai tout ce que j’ai de courage insoupçonné pour livrer la bataille.

Alors oui j’ai nourri ma peur en lisant sur les effets secondaires ce matin. Mais j’ai aussi trouvé une perle dans ce document. Il faut demeurer positif et pour y arriver la meilleure façon c’est de voir la chimio comme une arme nécessaire pour ma survie et de me dire que les effets secondaires ne sont que passagers pour la plupart.

J’ai découvert il y a longtemps que quand je confronte mes peurs, j'en ressors toujours grandi. Évidemment il n'y rien de mal d'avoir peur. En autant que la peur ne me contrôle pas. C'est ici que la prière et la conviction que je suis bien entouré et aimé me sera d'un grand secours. Il faudra que j'accepte ma faiblesse, mes limites et mes craintes. Il faudra que j'accepte de les nommer, les montrer. Pour moi qui suis plutôt privé  et orgueilleux ce ne sera pas facile. Mais la guerre ne l'est jamais.

Entrée VIII - Tempus fugit

ENTRÉE VIII

29-11-2015

TEMPUS FUGIT!

Ma relation avec le temps a toujours été un peu bizarre. Je n’en tient souvent pas compte.  Il passe, il fuit, mais je ne m’en rend pas compte du tout. Ce qui explique que je suis souvent à la dernière minute, en retard, sous pression, stressé pour livrer une commande au travail. Je ne pense pas que le temps est limité sauf quand je doit attendre quelqu’un qui est en retard, là je vois bien que ma patience a un temps limité :). Avant l'âge de 60 ans je n’ai jamais senti une urgence de vivre, un empressement à réaliser mes rêves et mes désirs . Aujourd'hui j’en ai 62. Je ne pensais qu'à la retraite et le temps que j'aurais pour faire ce que je veux QUAND je le veux. Combien de fois un patient m'a dit en arrivant aux soins palliatifs: "Je viens de prendre ma retraite il y a moins de x mois, j'avais des projets, des rêves pour ma retraite et me voilà ici en train de mourir. J'ai trop attendu."

Vous aurez compris que les choses changent dramatiquement depuis qu’ARNOLD a envahi ma vie. Chaque journée, non, chaque heure revêt une importance plus grande.  Chaque heure devient un cadeau précieux que la vie me donne. Et comme vous le savez, un cadeau cela s'accueille jalousement. Chaque jour est une occasion pour moi de goûter le temps qui m’est donné au maximum. Quelle que soit l’utilisation que j’en fais.  Je m’oblige à me demander chaque jour qu’est-ce que tu veux faire aujourd’hui? La réponse détermine ce que je ferai et pas les obligations, les attentes. Évidemment je choisis parfois de répondre aux attentes ou aux obligations, mais je le choisi en sachant que je vais dévouer mon temps à cela. J'aimerais bien dire que je suis tout à fait maître de mon temps, mais ce serait mentir. Il est dans ma nature de répondre aux attentes des autres. Oui  ma nature déformée, ma nature blessée, ma nature d'enfant qui cherche à être aimé. Ce sur quoi je travaille depuis plusieurs années. Mais des relents de ce comportement persiste et persisteront toujours je crois bien. Nous sommes formés par notre histoire et c'est un défi du quotidien que de libéré l'être intérieur, celui là même que je suis appelé à devenir.

Le temps fuit, disais-je, tout prend une allure différente maintenant. L’urgence de vivre se fait encore plus pressante. J’ai l’impression parfois que je veux tellement profiter du temps que j’en perds à me demander comment en profiter.

Profiter du temps: par exemple un week end avec des amis chers. Je m’inquiétais de me retrouver à cinq heures de mon CLSC. J’ai choisi d’y aller car le temps passé avec ces amis est inestimable et chaque occasion est à privilégier. En prime, j’ai relevé le défi de dépasser mes peurs d'être éloigné de mes soignants. Et si je vous racontais notre arrivée au chalet dans une noirceur à faire peur et un brouillard plus épais qu'uns soupe au pois vous tomberiez à terre de rire.   Oui oui mon amie Francine et moi avec nos lampes de poches cellulairiennes, marchant devant l'auto pour baliser la route pour Siméon notre chauffeur et cherchant la maudite maison qui devait nous abriter pour le week-end. On riait d'avoir peur de se faire bouffer par la faune locale. Ok on riait jaune. On avais tu hâte d'arriver!

Un déjeuner avec ma sœur et mon beau-frère prend tout un air de fête, même si on pleure ensemble au travers les blagues, les palabres et la bonne bouffe. Oui même les croissants brulés de mon beau frère prennent une allure de comédie. Y a rien de grave! Y a plus grave que cela! Que du temps bien investi. "Fallait se voir avant que tu commences ta chimio on sait jamais comment tu vas te sentir." Encore là, le temps fuit et marque l'urgence de vivre, de se retrouver, de se dire, de se définir. Oui on pleure ensemble et c'est bien ainsi. Ils m'écoutent partager mes craintes de ne pas voir mes petits enfants grandir et on pleure ensemble. J'écoute ma soeur me dire que c'est trop tôt pour que je quitte cette vie et on pleure ensemble. Je parle de la peine que j'ai de faire autant de peine autour de moi et on pleure encore un peu. C'est correct de pleurer, c'est aussi cela VIVRE pleinement le temps qui passe. Mais on se ressaisit en se disant que nous ne sommes pas maîtres du temps et qu'on a aucune idée du temps qui reste pour personne. On décrète la fin des larmes et on change de sujet, sachant bien qu'il reviendra, en temps et lieu. Des souvenirs impérissables pour moi et surtout pour ceux qui resteront derrière.

Ces souvenirs sont chérissables à tout jamais. Bien sûr qu'à chaque occasion il me vient LA question serait-ce la dernière fois? Même si je sais que ce ne le sera pas. La question vient. Je choisis de ne pas y donner trop de place car elle me vole du temps. Ce temps que je cherche à protéger jalousement.

J’avoue que c’est un apprentissage, Dans ma vie la performance est importante. J’aimerais dire était importante, mais on change pas comme ça sur un dix cennes. Alors ma vision de la performance dois changer. Passer du temps avec ma famille et mes amis devient un objectif relationnel de performance prioritaire. Il me semble le plus important. Cela aurait dû toujours être le cas, dites-vous? Oui vous avez raison. Le temps passe et nous sommes à nous définir comme adulte, comme professionnel, comme engagé socialement, comme chrétien engagé dans son Église, etc..... Le temps passe et un jour avec l'âge, ayant accompli beaucoup de choses et ayant reçus les accolades de nos pairs, qui nous apparaissaient si  importantes, on se réveille avec moins de temps. Prendre du temps pour regarder les oiseaux à la mangeoire, jaser avec ma petite fille, prendre une bonne marche et admirer la création, tous des objectifs de performance maintenant. Tout comme écrire ce blog qui me fait tellement du bien. Car je suis en relation avec moi même. Je l'écris comme une prière. Un hymne à Celui ou Celle qui m'a engendré et qui continue de m'engendrer. Qui m'a voulu et qui me veut toujours. Qui m'a aimé dès le premier moment et avant même. Et qui n'a jamais cessé.

Je ne ralentis pas le temps évidemment, mais je tente de le remplir de ce que j’ai besoin de faire pour me faire du bien et faire du bien aux autres. Quand je me couche pour la nuit, je rends grâce pour les événements importants de ma journée. Je prends tellement plus conscience de combien il y en a. J’arrête ici …. Le temps file! 

P.s.: N'attendez pas d'être trop vieux ou envahi par votre propre ARNOLD, quel qu'il soit, avant d'apprendre à profiter de chaque moment qui passe.

Entrée VII - Sac de merde

ENTRÉE VII

28-11-2015

SAC DE MERDE

Drôle de titre hein? Eh bien pour moi ce n’est pas drôle, mais plutôt dramatique. Vous allez voir y a rien de très rationnel dans ce que je vais partager.

Je ne crois pas vous avoir partagé que lors de mon opération pour retirer une partie d’ARNOLD de mon colon, j’ai eu l’honneur, le privilège et la grande joie de me faire poser un sac. Eh oui j’ai subi une colostomie temporaire. Pour les curieux, une colostomie est une résection du côlon (on en coupe un bout) et pour le faire reposer pendant quelques mois on le détourne et on place la sortie au ventre plutôt qu’au rectum. Pas agréable hein? Mais c’est mon quotidien de parler de merde, de jouer avec de la merde, de sentir la merde, etc…. Comme tout le monde direz-vous? C’est vrai. Tout le monde a des selles. Mais moi j’ai le nez dedans. Faut le vider le sac. Ça s’adonne que je suis un excellent producteur de merde, donc je le vide plusieurs fois par jour. Tout un apprentissage que la gestion d’une colostomie. Plusieurs personnes sont stomisées, donc je ne suis pas le seul.

« Oui mais tu as le cancer, c’est ben plus grave! » direz-vous. Eh ben c’est justement là la partie non rationnelle. J’hais plus ma colostomie, mon sac de merde, que j’hais ARNOLD. C’est fou hein? Jugez-moi pas! En fait je dirais que ce n’est pas la même haine. Mais si je dois avoir le cancer, fallait-il qu’en plus j’aie à gérer cette réalité de merde. (Hahaha petit jeu de mot ici. Comme quoi je n’ai pas perdu mon sens de l’humour). Tellement que dans le cheminement avec la superbe chirurgienne qui fut l’auteure de tout cela, j’ai négocié, au moment où je tentais de décider si je prendrais la chimio ou pas car les nouvelles n’étaient pas aussi bonnes que j’aurais voulu, je négociais dis-je pour me faire rebrancher le rectum étant donné que j’ai le cancer et que de toute façon mes chances sont minces de m’en sortir.

Ceux et celles qui me connaissent bien savent que je suis un peu vaniteux et orgueilleux (seulement un peu, je n’exagère pas là-dedans mais tout de même). De me voir avec le ventre fendu comme une paire de fesse, déjà mon orgueil en prenais un coup. J’ai une coupure qui part du nombril et qui se rend jusqu’au pubis. C’est violacée et laid! Mais en plus je dois voir chaque fois que je me déshabille, ou que je le vide, SAC qui pend de mon côté comme un appendice supplémentaire. Sexy le gars! Bon d’accord je n’étais pas le plus sexy avant l’opération, mais au moins dans mon monde fantasmique je pouvais faire semblant. Plus maintenant, impossible je vous dis! Je me regarde et je me trouve laid, en fait je tente de me regarder le moins possible. En fait, après 43 ans de mariage je ne veux plus que Nycole me voit nu. Encore moins me touche, avec ce sac qui se mêle de mon intimité. C’est comme un troisième personnage entre nous. Un ménage à trois? Disons que SAC n’aurait pas été mon premier choix de partenaire supplémentaire. (Hahaha! Encore une fois ce sens de l’humour qui me tient et qui préserve ma santé mentale).

Entéka! Ayant assez imagé mon SAC et ses effets, j’en viens à mon point de non rationalité. Le cancer pour le moment ne m’affecte pas trop (n’ayant pas commencé ma chimio) et il ne paraît pas. Mais SAC lui m’affecte beaucoup. Je suis toujours avec, il me suit partout, il dégage des odeurs, il fait une bosse dans mon pantalon, je dois m’en occuper, le vider, il se décolle parfois. Il m’énerve et m’inquiète et quoique j’ai apprivoisé une certaine partie de son entretien, je suis encore dépendant du CLSC pour une autre partie. Donc, lui en ce moment, nuit à ma qualité de vie et à mon identité de tombeur invétéré et d’amant incomparable (hihihi) ben plus que mon cancer.

Je sais, c’est con et non raisonné. Mais c’est comme cela. Je n’en suis pas fier particulièrement, mais je suis plus dérangé par l’odeur qui se dégage de moi, que par ARNOLD qui me gruge à petit feu. Puéril? Orgueil mal placé? Insensé? Je vous ai demandé de ne pas me juger.

J’en conclus qu’un des défis que me lance la vie à travers cet épisode, c’est de lâcher prise sur ce qui est accessoire et rester centré sur l’essentiel. Je sais cela depuis longtemps il me semble. Dans ce cas je ne crois pas que l’essentiel soit SAC. Je ne crois pas que mon orgueil doive prendre autant de place. Que ma vanité, mon machisme, doivent être à l’avant plan dans ma vie actuellement. Mais que voulez-vous, je ne suis qu’un pauvre pèlerin qui s’est illusionné d’avoir touché au sens profond de sa vie et qui maintenant, face à toute cette adversité, doit réapprendre l’essentiel. Heureusement que le souvenir des patients que j’ai soignés spirituellement pendant quinze ans, sert de bonne fondation pour me réapprendre l’essentiel. Tout comme ma famille d’ailleurs.

Alors SAC et moi, quoique nous ne soyons jamais des amis intimes, nous partagerons tout de même cette intimité de proximité qui veut m’apprendre quelque chose d’important sur moi.

J’ai écrit dans une entrée précédente que je ne voulais pas me censuré. Eh bien voilà.

P.s. : Ne m’envoyez pas des articles ou anecdotes concernant SAC et comment beaucoup de gens vivent « normalement » avec. Je n’en ai rien à faire!  Ce sera un long cheminement … et le temps file à vive allure.

Entrée VI - Moumoune

ENTRÉE VI

27-11-2015

MOUMOUNE

Malgré ce que je disais dans mon entrée précédente, je dois avouer que lorsque j’ai quitté le bureau du doc je me suis effondré en larmes dans le stationnement de l’hôpital. Tout un combatif n’est-ce pas? C’est aussi cela vivre le moment présent. Rien ne sert de faire semblant d’être fort et invincible quand tout en toi crie le contraire.

Pourtant les nouvelles n’étaient pas si mauvaises : pas de métastases aux poumons ni ailleurs dans mon corps qu’au foie (c’était connu); par contre le PETSCAN a mis en lumière un nouveau ganglion à l‘extérieur du foie qui réduit la possibilité d’être opéré au foie. En plus, une cinquième métastase au foie a été repérée. Moi, mon focus n’a été que sur cela et non sur le fait qu’ARNOLD s’était installé à un endroit circonscrit et non pas un peu partout dans mon corps. Bizarre non? J’aurais dû sauter de joie! Mais non, j’éclate en larmes sans trop savoir pourquoi. Comme si je m’attendais à me faire dire : «  M Pepper, le PETSCAN ne démontre aucun cancer. C’était une erreur d’imagerie. » Drôle hein?

Il faut mettre en contexte. Je suis une moumoune. Quand je suis allé pour mon rendez-vous avec l’oncologue, je suis aussi passé par la radiologie pour qu’on m’enlève le pansement de CATHAMI  pour que l’on teste son fonctionnement (si vous ne savez pas qui est CATHAMI c’est que vous avez sauté une entrée du blog – voir Salut PORT-O-CATH). Une petite affaire de quelques minutes m’avait-on dit. Eh bien l’infirmière, gendarme et robotique sans émotion, (je m’excuse mais elle m’a fait mal et rappelez-vous que je suis une moumoune) a mal jaugé CATHAMI et semble avoir oublié comment piqué dedans et  le fait que je n’avais été opéré que trois jours plus tôt. Elle s’est acharnée sur CATHAMI et sur moi et m’a fait terriblement mal. Il n’en faut pas plus pour que la colère monte. Évidemment, en bon petit garçon, je garde cela en dedans, quoique je dois avouer qu’intérieurement quelques sacres se formulaient. Quand elle a vu que cela me faisait mal, son indice étant que mon corps est devenu raide comme une barre de fer et ma face toute déconfite, elle n'a trouvé qu’à dire; « ben voyons crispez-vous pas comme ça! » Et moi de répondre presque gentiment (moumoune) « ben ça fait très mal ». Heureusement que sa collègue qui a pris la relève n’était pas elle sans compassion et sans logique. « Je ne piquerai pas si je ne suis pas certaine. » Ouf…. Oui parce qu’il faut piquer CATHAMI pour s’assurer qu’il est bien logé dans ma jugulaire

Tout cela, pour dire que cette épisode qui m’a mis au bord des larmes, non en fait en larmes, est restée avec moi tout au long de l’entretien avec l’oncologue qui, en fait, n’avait rien à me dire vraiment (hmmm intéressant que je dise cela alors qu’en fait elle m’annonçait les résultats de mon petscan) et semblait ne pas se rappeler de moi. Encore une fois, ma perception de moumoune. Car lors du dernier rendez-vous je n’en revenais pas comment elle se rappelait de détails à mon sujet. Bon reviens en, me dis-je.

Ce qui en fait est arrivé je pense, c’est que j’ai manqué de foi en moi. Le fait que la douleur causée par l’attaque de ROBOTNURSE m’ait tellement mis à l’envers, m’a fait croire que jamais je ne pourrai faire face aux affres de la chimiothérapie. Je suis trop moumoune. J’ai beau vouloir combattre, mais il faut être bien armé pour aller en guerre.

 

De plus, ce terme moumoune m’a été servi toute ma jeunesse par ma fratrie et m’a causé énormément de problèmes identitaires, d’isolement et beaucoup de peine. Donc, en plus les souvenirs souffrants s’en mêlent. Comme quoi notre histoire nous suit toujours. Même après des années de thérapies, de cheminement, de réussites, de reconnaissances, de découvertes de son être profond, en quelques secondes on peut redevenir ce petit enfant blessé qui ne demande qu’à être aimé.

J’espère que je ne vous ai pas découragé chers lecteurs, ou inquiété ou dérangé. S’il y a une chose que je ne veux pas dans ce blog c’est de me retenir. Donc en effet je dirai tout ce que je porte, en étant le plus sensible possible, mais non en me censurant. Petite parenthèse : hier j’ai entendu une survivante du cancer du sein qui partageait son expérience à la télé et qui a eu la gentillesse de prononcer la phrase suivante : la chimio c’est l’enfer, ça t’arrache le cœur et le corps. » Cela m’a valu quelques heures d’insomnie. Je tenterai tout de même d’être plus délicat.

Prochaine étape, car il faut bien des étapes, sera mon premier traitement de chimio qui aura lieu le 1 décembre. Eh oui j’ai peur! D’abord parce qu’elles vont devoir piquer dans CATHAMI encore, aieeee! Mais aussi parce que ce sera le début des effets secondaires quelques jours plus tard. Alors à vos chapelets, vos icônes, vos pierres précieuses, votre bouddha, votre espace de sérénité et pensez à moi, à nous!