Entrée V - Atendre la nouvelle

ENTRÉE V

26-11-2015

Attendre la nouvelle.

Aujourd’hui je rencontre mon oncologue. Elle me donnera les résultats de mon PETSCAN. J’ai passé mon PETSCAN vendredi dernier à l’hôpital Notre-Dame de Montréal. Une expérience en soi qui a exigé 3 heures et demie en tout. Le temps devient précieux, chaque minute, chaque seconde. L’objectif de cet examen était de permettre aux chirurgiens spécialistes du foie de l’hôpital St-Luc de déterminer si une chirurgie au foie (pour enlever les métastases) serait « rentable »,

Donc, je disais que je suis en attente d’avoir ce résultat aujourd’hui. Cet examen fera la différence entre une approche plus agressive ou plutôt palliative dans le combat contre ARNOLD.

Comment je me sens? Je constate que depuis que j’ai passé le PETSCAN je ne pouvais me rappeler que j’avais ce rendez-vous aujourd’hui. Quand je consultais mon agenda des rendez-vous pour voir si je pouvais planifier une activité, accepter une visite ou un dîner, j’étais toujours surpris de voir que j’avais ce rendez-vous aujourd’hui. Déni? Mécanisme de protection? Vieillesse ? Choisissez.

Mais aujourd’hui je ne peux pas oublier. Je suis habité du fait que cette rencontre est aussi importante que celle qui a précisé que j’avais des métastases au foie et que je passais d’un traitement  curatif à un traitement palliatif. Il faut comprendre le terme palliatif dans son réel sens. Je ne serai pas en soins palliatifs dans le sens d’une mort imminente. Un traitement palliatif agit sur les symptômes et non sur les causes. Par contre, le traitement peut prolonger sensiblement la durée de vie. Une nuance quand même importante.

Comment je me sens? J’y reviens. Est-ce que je fuis? Probablement un peu.

Je peux honnêtement dire que cette rencontre me stresse. Je me sens un peu prisonnier d’une réalité déjà déterminé, déjà décidé. Rien ne me sert de m’en faire, les dés sont jetés. Je m’en remets à la vie! Voilà ce mot qui revient incessamment, la VIE! C’est sur elle que je mise. Ma foi me permet de penser que comme être humain j’ai beaucoup à apprendre de ce que la VIE m’envoie. J’ai des choses à comprendre et à intérioriser.

(je prends une pause d’écriture pour m’émerveiller devant le superbe cardinal qui se délecte à la mangeoire. Où est sa compagne. Je les vois souvent en couple mais ce matin il est seul. La solitude pèse lourd parfois. Même entouré de gens bienveillants, aidants et attentionnés à nos besoins on peut vivre beaucoup de solitude. )

Je reviens donc à mon sentiment face à ce rendez-vous! Ce qui est drôle, ou peut être bizarre, je ne sais pas quel mot utilisé, c’est que oui je suis nerveux et inquiet d’entendre un pronostic plus sombre que celui que j’ai déjà. Mais je m’inquiète encore plus, il me semble, de l’annoncer aux miens. Je me sens coupable de les décevoir, de leur causer autant de peines et d’inquiétudes. C’est fou hein? Mais c’est comme cela pour le moment. Je ne pense pas me cacher derrière ces nobles sentiments, c’est comme cela que je me sens. Il est vrai qu’il y a maints auteurs qui me lancent en plein visage ma responsabilité dans ce cancer : mauvaise alimentation, embonpoint, sédentarisme, refoulement d’émotions, stress et combien d’autres raisons qu’ARNOLD m’a choisi. Même si je comprends les causes à effets possibles, je n’ai, pour le moment, rien à foutre de me le faire dire. J’y reviendrai éventuellement.

Comment je me sens face à mon rendez-vous d’aujourd’hui? Combatif malgré tout. Tiens-toi bien ARNOLD on a un rendez-vous important. Je crois que quelle que soit la nouvelle d’aujourd’hui je choisirai de demeurer confiant en la VIE et mes capacités de faire face  à ce combat. Je suis très bien entouré par Nycole mon épouse, Nathalie, Patricia, Christopher, Mélissa et Matthieu mes enfants et plusieurs autres personnes qui me soutiennent et prient pour moi.

Alors hop, on se prépare et on se rend au rendez-vous.

Entrée IV - Les questions

25-11-2015

Les questions :

Si vous avez commencé à lire mon blog vous avez compris au moins deux choses à mon sujet : je suis un blogger néophyte et je ne suis pas un as du français. J’implore votre indulgence. En cours de route, en cours de vie, ce blog s’améliorera sûrement.

Il est 2h30 du matin! Oui c’est aussi cela vivre avec le cancer. On dort moins bien, on ne perd pas de temps au lit inutilement, on mijote, on questionne, on révise, on anticipe, etc….

Ce n’est pas nécessairement mauvais. L’important c’est de garder une certaine sérénité au travers les méandres de la conscience et de l’inconscience. Après tout, dormir je peux faire cela n’importe quand. Mon congé de maladie de mon travail, en passant je suis un intervenant en soins spirituels en milieu de santé (ironique non), me permet le loisir de me reposer le jour si la nuit est trop mouvementée.

En effet, je le mentionnais juste avant, la nuit est propice pour les questions et questionnements, pour les peurs, les anxiétés. Ce n’est pas que je veux me poser des questions la nuit, elles sont là tout simplement. Elles montent au moment où je me réveille, je n’y peux rien.

Mais une question que je ne me suis jamais posée est « pourquoi moi ». « Pourquoi cela m’arrive à moi? » Il me semble que je me répondrais facilement « pourquoi pas toi. » Je ne suis pas spécial au point que je mérite que la vie me traite mieux que les autres. Si l’autre peut avoir le cancer, et j’en ai vu en masse dans ma carrière, alors pourquoi pas moi.

Non, mes questions sont parfois plus de l’ordre de l’anticipation. « Mon résultat de test sera positif ou négatif ?»; « si j’ai des métastases au foie est-ce que je devrai être opéré ou il n’y a plus d’espoir? »; Vous voyez le genre de questions. Certaines sont anxiogènes plus que d’autres, certaines sont utiles et d’autres pas du tout. Comme par exemple : Est-ce que je vais être capable de bien vivre les traitements? Est-ce que je vais être très malade? Serai-je assez fort pour faire face aux effets secondaires? » Ce genre de questions d’anticipation inutiles et peu aidantes.

D’autres par contre aident à réfléchir à la suite, aux priorités, aux désirs que je porte pour le temps que la vie me donne encore. «  Si j’ai peu de temps, est-ce que je vais poursuivre les traitements ou je les arrête et je profite de la vie? » « Des traitements palliatifs et non curatifs, m’a dit le doc, qu’est-ce que j’ai le goût de vivre dans le temps qu’il me reste ? » « Oui je veux combattre, mais jusqu’à où? » « Gagner la bataille veut dire quoi pour moi? » Ces questions me semblent aidantes pour planifier ma fin de vie. Oui elles sont aussi anxiogènes, mais elles sont utiles au moins?

La fatigue me prend, je reviendrai sur ce sujet sûrement au fur et à mesure que mon cheminement se fera. Mais j’aimerais juste préciser que le moment présent est le seul moment qui m’appartient vraiment. Donc quand mes questions me sortent du moment présent, je tente de les recadrer, de les mettre en contexte du présent ou de les éliminer de ma conscience. Parfois cela fonctionne, parfois pas. De toute façon elles reviendront me hanter et c’est à recommencer. Il faut accepter de vivre un jour à la fois. Pour certaines personnes cela est facile, pour moi qui aime contrôler les choses, anticiper les stratégies et solutions, c’est plus difficile.

Entrée III - Salut Port-O-Cath

ENTRÉE III

24-11-2015

Salut Port-O-Cath…

Ben oui ARNOLD tu n’as qu’à te tenir. Hier j’ai reçu mon Port-O-Cath. Grâce à celui-ci je pourrai recevoir la chimio qui fera de toi une mauviette incapable de me nuire.

Tout s’est bien passé. 30 minutes de préparation, 30 minutes d’intervention sous anesthésie locale et trois heures de surveillance couché et voilà le tour est joué. Je suis maintenant prêt à recevoir les armes nécessaires pour te combattre ARNOLD.

Pour les curieux le Porte-O-Cath ressemble à ceci. Il est placé sous  la peau et relié à un cathéter placé dans ma veine jugulaire rejoignant la veine cave supérieure. Comme il est mon ami et sur la ligne de front, je l’ai nommé CATHAMI. Alors CATHAMI sera mon fidèle compagnon aussi longtemps que j’en aurai de besoin.

L’installation de CATHAMAI s’est faite assez bien. Avec une anesthésie locale, dans un environnement stérile, donc j’étais complètement recouvert d’un drap stérile, quelques incisions (2) et le temps de placer le tout et voilà sans plus de cérémonie. Pendant 48 heures pas d’efforts physiques. Dans quelque jours CATHAMI passera à l’offensive en recevant la chimio et la transportant rapido dans tout mon corps afin de neutraliser ARNOLD.

Entrée II - Je vous présente ARNOLD

ENTRÉE II

24-11-2015

La petite histoire brève d’ARNOLD. ARNOLD m’a été présenté le 30 septembre dernier (2015) suite à une chirurgie qui devait corriger une diverticulite perforée. Pourtant il n'en était rien. C’était plutôt une masse cancéreuse de stade 3b à cause de ganglions trouvés cancéreux. Suite à d’autres examens, des lésions au foie, dont certaines assez suspectes, font passer ARNOLD au stade 4. Je suis encore en attente des résultats d’un PETSCAN qui déterminera l’ampleur d’ARNOLD. C'est clair pour les médecins que nous parlons de traitements palliatifs plutôt que curatifs. Ouf la nouvelle assomme!

L’arrivée d’ARNOLD dans notre vie nous a bouleversés évidemment. L’annonce d’un diagnostic aussi sévère change toute une vie. En fait elle met l’emphase sur le mot vie! Oui la durée, mais aussi la qualité.

Le choix que je fais et que ma famille fait c'est de VIVRE et ne pas laisser ARNOLD tué notre vie de famille si belle, si dynamique et si intéressante, Notre option de vie ne veut pas dire nier ce qui est souffrant, inquiétant épeurant. Non, mais nous choisissons de vivre pleinement au quotidien ce que la vie nous sert de beau et de moins beau. Nous tentons de mettre l'emphase sur le BEAU. Pas toujours facile évidemment, mais c'est un choix.

Entrée I - Qui suis-je?

ENTRÉE I

24-11-2015

Bonjour

Mon nom est Marc Pepper. Je suis marié à Nycole depuis 43 ans (1972). Je suis père de cinq enfants (3 filles et 2 garçons) et grand père de cinq petits enfants (3 filles et 2 garçons).  Hmmm intéressant je n’avais pas réalisé que mes enfants ensemble reproduise le même nombre de garçons et de filles que mon épouse et moi.

Pourquoi ce blog que j’appelle ARNOLD MON CANCER? Honnêtement c’est bien égoïstement que je le mets en place. Ce sera, je l’espère, un exutoire pour moi, mes émotions, mes réflexions, mes craintes, mes stratégies de coping etc…. Recevoir un diagnostic de cancer ne bouleverse pas seulement une vie, mais bien des vies. Les gens qui m’entourent et que j’aime ont besoin de soutien aussi. Il est de ma nature, et aussi de ma vocation, de m’occuper des autres. Donc je n’ai pas de difficulté à me mettre à l’écoute des miens même si je suis le principal intéressé et celui qui subit les attaques d’ARNOLD. Aussi j’ai une tendance à vouloir protéger les miens tout en étant tout de même honnête sur les résultats. Cela peut avoir comme effet que je m’isole parfois ou que je retienne ce que je vis intérieurement au moment où je le vis. Le blog me donne l’espace de reprendre cela au moment opportun et l’exprimer.

Vous aurez compris que j’ai nommé mon cancer ARNOLD. Pourquoi ARNOLD? N’en déplaise aux Arnolds de ce monde, c’est un nom que je n’aime pas et de plus c’est le nom du cochon dans les ARPENTS VERTS. Je vois mon cancer comme un cochon intrus qui fouille mon corps et tente de piétiner ma vie.

Il ne réussira pas à m’écraser! Cela j’y tiens. Quel que soit l’issu de mon histoire avec ARNOLD je serai gagnant car je me serai tenu debout. Et pour moi c’est cela qui compte.