ENTRÉE LXIII (63) - PLAISIRS DE VIVRE!

ENTRÉE LXIII (63)

24-01-2016

PLAISIRS DE VIVRE!

ARNOLD me fait vivre de vrais montagnes russes depuis le début. Comme je tente de vivre ce que je ressens au moment où je le ressens, les émotions, les pensées, les questions, les joies, les peines se succèdent au fil du quotidien, au fil des heures et parfois des minutes. De vraies montagnes russes. Quand je reçois mon traitement je descends pendant cinq à sept jours et ensuite je commence à remonter la pente et rendu à la 10^e et 11^e journée je recommence à me sentir en forme. Vous imaginez.que pendant ces transitions beaucoup de variétés dans mes émotions et mes pensées

Aujourd’hui c’était la grande forme physique. Ce matin j’ai invité Mélissa et François, Alycia et Elisabeth à déjeuner. J’ai fait des crêpes. J’ai joué aux cartes avec Alycia pendant que Nycole se gâtait avec Élisabeth. Patricia et Éloize devaient venir cuisiner des repas avec moi, mais la petite faisait une gastro. Ensuite Nycole et moi sommes allés au cinéma voir DEUX films : BROOKLIN et THE REVENANT. Ensuite retour à la maison pour souper et écouter la VOIX. Une vraie journée de plaisirs variées. Que de plaisirs aujourd’hui. J’allais dire plaisirs coupables, mais non au contraire, pouvoir faire abstraction d’ARNOLD complètement pendant une journée n’a rien de culpabilisant. Cela a fait du bien. Surtout après la rencontre avec le retardataire de chirurgien hier. (hihihi)

Nycole et moi sommes face à des décisions pas faciles ces jours-ci. Il faut penser et préparer l’avenir. Ce n’est pas toujours facile de se projeter dans le futur. Surtout quand on veut vivre le moment présent! Hahaha. Aussi on commence à penser partir en voyage en Europe dès mes traitements terminés. Normalement c’est un plaisir de penser voyage, mais dans ma situation certaines questions se posent. Je ne serai pas assuré si quelque chose en lien avec ARNOLD se passe en voyage. Aussi s’il fallait que j’aie un problème avec CACAHU ÈTE. Devrait-on voyager ou garder l’argent pour des traitements spéciaux genre Allemagne ou ailleurs? Faut dire que hier le retardataire de chirurgien nous a démoli toute espérance quant aux traitements en Allemagne. C’est ce qui nous incite, je pense, à penser voyage, en plus de vouloir profiter au maximum de la vie. On voudrait partir une semaine entre mes traitements pour aller à la mer et tenter de faire le plein d’énergie.

Donc au cœur de ce tourbillon il a fait bon de s’amuser, de prendre du temps avec les enfants et se donner du temps  au cinéma. Popcorn en plus. Je suis très content de cette journée.

Hier nous avons reçu ma soeur et mon beau-frère à dîner, Ils quittent bientôt pour quelques mois. Je suis triste de les voir partir, tout départ m’attriste, même si c’est juste dire à demain. Comme si le départ était définitif. C’est ridicule je sais, mais c’est comme ça. Nous avons abordé des grosses questions, mais nous avons aussi beaucoup rit. Ces moments, ces bons moments sont précieux. Le rire a toujours été important pour nous, mais encore plus maintenant pour moi il me semble. Je veux rire non pas pour fuir la tristesse ou l’inquiétude quand elles sont là, mais pour vivre le plus possible de bons moments. Vendredi en quittant St-Luc avec nos amis les Doucettes nous nous sommes payés une bonne bouffe au restaurant PF CHANG. Un délice gourmet et gourmand, mais surtout du bon temps ensemble. La vie nous a choyés de leur présence. Nous sommes chanceux.

Tous ces éléments sont des plaisirs de vivre. Nous tentons de les vivre au maximum. Et maintenant nous cherchons à en vivre quotidiennement. Excessif? You bet! Après tout mardi je recommence à subir les effets de CHIMIVIE sur ARNOLD avec mon cinquième traitement!

ENTRÉE LXII (62) - ATTENTE TU M’EXASPÈRES!

ENTRÉE LXII (62)

22-01-2016

ATTENTE TU M’EXASPÈRES!

Et bien oui, attendre fais partie des choses qui me font sauter! Ne me jugez pas, surtout pas avant d’avoir marché dans mes mocassins, disait l’indien. J’aimerais bien dire que depuis l’arrivée d’ARNOLD j'ai mis mes priorités aux bonnes places et cessé de m’en faire avec des irritants banals et loin de l’essentiel. Bien non, je m’impatiente et m’enrage encore pour des niaiseries. Oh je sais cela peut vous surprendre, je ne suis pas parfait. Je ne suis pas le saint homme que vous imaginiez. Désolé de vous décevoir, de briser l’aura de perfection que vous pensiez voir en m’observant ou en me lisant. Hahaha je blague évidemment. Ceux et celles qui me connaissent savent très bien que je ne suis pas parfait ou saint. Parfois on se demande même si je suis sain d'esprit!

Donc on arrive à St-Luc, première étape faire faire ma carte d’hôpital. La gentille demoiselle à qui je m’adresse m’invite (sic) à prendre un numéro. Prendre un numéro? Nous sommes seuls dans la salle sauf une dame qui visiblement attend pour autre chose. Nous prenons un numéro, nous nous assoyons et attendons. Dix minutes plus tard, la même demoiselle appelle mon numéro. Aucun autre numéro n’avait été appelé. Elle n’avait vraiment pas bougé de son bureau. AAARRRGGGHHH!

Ensuite on monte au 11^e étage à la recherche de la clinique de chirurgie. «  Vous n’êtes pas dans le bon bâtiment. Il faut traverser sous terrain vers le pavillon Edouard Asselin. » Donc on repart et arrivons une bonne demie heure d’avance pour notre rendez-vous, dans l’autre bâtiment,  souhaitant passer plus tôt (quelle naïveté). Le rendez-vous est à 2h45, c'est vers 3h50 qu'une résidente vient nous chercher. Elle recule devant le regard de feu que je lui lance. Non seulement cela fait plus d’une heure que nous attendons, mais là ce n’est même pas le doc attendu qui est là. ARRRGGGHHH! La pauvre résidente a réellement peur je crois. Elle hésite, recule un peu, bafouille et nous invite à la suivre. Moi je veux, oui je m’en confesse, lui arracher la tête. Pauvre elle. Elle aurait pu aider sa cause en s’excusant d’être aussi en retard. Quelle naïveté de ma part. Nos amis avaient beau tenté de me calmer rien n’y faisait. Même quelques tentatives de zénitude que je tournais immédiatement en nourriture pour mon impatience. Hahahaha.

Je n’en suis pas fier croyez moi. Je n’aime pas ce trait de caractère. Tout m’est dû rappelez-vous. Donc le respect m’est dû. Et c’est un manque de respect de faire attendre quelqu’un aussi longtemps, de me faire attendre MOI aussi longtemps. Je ne crois pas acceptable ce genre de situation. On avait beau me dire que fallait que je m’en fasse un ami de ce twit de chirurgien qui envoie une résidente à sa place plus d’une heure en retard. Rien n’y faisait. J’étais dans la zone impatience hors de contrôle et incapable de raisonner. Ce n’est pas pour rien que l’on nous appelle des PATIENTS dans le réseau. Cela en prend une tonne de patience. Ce que je n’ai pas.

Évidemment, les personnes qui lisent mon blog auront fait le lien avec ma blessure d’abandon. Croyez-moi je le sais.

Bon finalement le chirurgien, oui il est éventuellement venu,  n’avait vraiment pas grand-chose à nous dire. Il n’a même pas regardé les images de mon foie. Donc je suis ici pourquoi? Il révise les rapports médicaux me concernant, car il ne les avait pas lus. Alors on le regarde lire pendant une quinzaine de minutes. AAAARRRGGGGGHHHH! Il ne peut visionner les CD que nous lui avons apportés et qu’il avait reçus au préalable car "Les ordinateurs ne sont pas assez bon ici, Je les regarderai en radiologie,". « Je les regarderai éventuellement. » AAAAARRRRGGGGHHHH! « Vous serez rassurés de savoir que c’est un comité d’experts qui se penchera sur votre CAS pour décider si on vous opère ou pas et non pas la décision d’une seule personne.» J’aurais aimé lui garrocher : As-tu peur de prendre une décision seul? Mais bon, je dois bien le traiter au cas où c’est lui qui m’opère. Pour vous donner une idée du gars, à la question de Nycole à savoir quand on aurait des nouvelles de lui. Sa réponse fut : « Quand j’aurai quelque chose à vous dire. » AAAARRRGGGGHHH! J’imaginais mon poing quittant l’accoudoir pour y renfoncer le nez. Heureusement, Nycole avec son beau sourire a pu  le relancer gentiment ce qui nous a valu comme réponse un échéance d’une dizaine de jours. Pas aussi plaisant que le poing sur le nez, mais plus efficace.

Alors voilà que je dois ENCORE attendre avant d’avoir une opinion. AAAARRRGGGHHH!

Les personnes qui prient pour ma santé, pouvez-vous ajouter la patience comme intention? D’abord Nycole apprécierait et il y aurait moins de risque que je me fasse expulser du réseau de la santé.

Je sais, je sais…. Soyons zen, je n’ai rien d’autre à faire de toute façon, que d’attendre. 

ENTRÉE LXI (61) - VIVRE C'EST QUOI?

ENTRÉE LXI (61)

21-01-2016

VIVRE C'EST QUOI?

« Un jour, mon fils comprendra. C’est la mort qui rend la vie si importante et qui lui donne toute sa saveur. La question n’est pas: «Y a-t-il de la vie après la mort?», mais: «Y a-t-il de la vie avant?» Tu n’en as qu’une, fiston. Elle est précieuse. Ne la gaspille pas, embrasse-la, étreins-la, jette-toi dedans tête première et bras ouverts – et, surtout, ne la regarde pas passer. «Chante la vie, chante», comme disait l’autre. »

Cet extrait de la chronique de Richard Martineau ce matin est très touchant. Il rejoint ma pensée évidemment et il cite la même citation que j’ai comme signature sur mes courriels.

La VIE avant la mort! Je me questionne sur ce que cela veut dire exactement de VIVRE. Pour certaines personnes cela ressemble à une course effrénée pour « ne pas perdre de temps » pour « ne rien manquer ». Elles se lancent dans un tourbillon d’activités afin de combler tous les désirs ou besoins qu’elles ont. Sorties, voyages, maisons, autos, engagements, go go go! Gym-o-max pour avoir le corps parfait, cours de ceci ou de cela pour développer ses habilités, sports extrêmes, etc… Vous voyez l’idée. Est-ce cela vivre?

Est-ce que d’être casanier, aimer le cinéma tranquille, les séries télévisées, les repas avec amis, en somme une petite vie tranquille sans trop d’imprévus, sans trop de folies, est-ce que cela c’est vivre aussi?

En fait, vouloir s’assurer que nous sommes vivants avant la mort plutôt que de s’inquiéter de la vie après la mort nous invite à nous poser cette question essentielle : Suis-je vivant? Mais c’est quoi être vivant? Il me vient des réponses faciles. En autant que nous sommes heureux c’est ça vivre. Mais c’est quoi être heureux? C’est quoi VIVRE le moment présent, être dedans. Aujourd’hui j’ai écouté une conférence d’ECKART TOLLE sur le moment présent. Il est un peu beaucoup compliqué  à suivre. Il dit d’éviter les questions qui nous éloignent du moment présent.   Moi des questions j’en ai beaucoup.  Je pense aussi être capable parfois de bien vivre dans le présent, mais je reconnais que souvent mes questions me nuisent. Arrgghhhh!

Martineau donne un bon conseil à son fils au sujet de la vie: Ne la gaspille pas! Mais comment apprendre à nos enfants de ne pas gaspiller leur vie? J’ai souvent eu des confessions de patients en fin de vie qui croyaient avoir gaspillé leur vie. J’ai toujours trouvé cela triste à entendre.  Mes patients m’interpellaient à embrasser la vie.

Là je suis plutôt tranquille, à la maison, fais pas grand-chose, je ne voyage plus, je ne travaille plus, je ne sors pas beaucoup. Je passe beaucoup de temps devant la télé au repos. Suis-je vivant? Spontanément je dirais OUI…. Je VIS des moments extraordinaires depuis l’arrivée d’ARNOLD, mais je vis aussi des moments de grand VIDE. Devant le vide je crois important de ne pas paniquer. Facile à dire mais difficile à faire. Parfois le vide me rend amorphe et me paralyse, Par contre spirituellement, je crois que le VIDE n’existe pas vraiment, parce que le vide fait de la place à l’Esprit. Alors le vide est plein, donc pas vide !!!!

Entéka … je pense que la rencontre de demain avec le chirurgien me stresse un peu, alors je me perds dans mes élucubrations.

Depuis quelques jours je vais mieux physiquement, mais moralement c’est plus difficile. Je suis dans ces questions qui me sortent du présent et cela me déçois. Des questions importantes, mais sans vraiment de certitudes comme réponse. Alors c’est un peu lourd à vivre. Je dois m’en remettre à la VIE, à l’Esprit et cela n’est jamais facile pour moi. Parfois j’y arrive mieux que d’autre. Ça doit être cela VIVRE!

ENTRÉE LX (60) - HEURE DE VÉRITÉ!

ENTRÉE LX (60)

19-01-2016

HEURE DE VÉRITÉ!

Aujourd’hui un début difficile. J’avais la tête dans le brouillard. Peut-être que c’est parce que j’ai finalement dormi plus de trois ou quatre heures. En fait, la plus longue nuit depuis longtemps. Cependant, au réveil je me sentais vraiment moche, oppression à la poitrine et dans la gorge, j’avais de la difficulté à me mobiliser. ARNOLD doit en manger toute une! Après quelques heures de niaisage j’ai réussi à me mettre en branle, faire ma toilette et me préparer pour aller dîner avec Siméon.  Malgré que j’hésitais de sortir au froid, j’avais besoin de quitter la maison. L’auto de Siméon était chaude, donc bien habillé je n’ai pas souffert du tout du froid. Et hop … côtes levées et bonne conversation. La serveuse n’a pas bronché quand je lui ai demandé de passer mon coke diète au micro-onde quelques minutes. Très subtile.  Ce fut une sortie très agréable.

Au retour à la maison un message m’attendait. L’hôpital St-Luc a appelé pour devancer mon rendez-vous du 29 au 22, soit dans quelques jours. L’heure de vérité est arrivée! Ce rendez-vous a pour objectif de déterminer si oui ou non je peux être opéré au foie. Un moment charnière dans mon traitement. Si je peux être opéré cela améliore mes chances, car on enlève les métastases. Si je ne peux être opéré, il faut espérer que la traitement de chimio vienne à bout des métastases à la place de la chirurgie

L’heure de vérité! Bien en tout cas, c’est certain que la réponse du chirurgien est importante dans le contexte où j’ai plusieurs métastases. Il y a plus de chance de prolongation de mon pronostic, si les métastases sont retirées par chirurgie. Sinon bien les chances sont peut-être amoindries. Tout dépendra alors sur le traitement de chimio. Bientôt, début février, des nouvelles images nous permettront de voir si le traitement a agi efficacement en diminuant les métastases.

Sim et moi parlions cet après-midi de ma réaction si le chirurgien refusait, s’il acceptait. Comme je l’ai déjà mentionné dans ce blog, je suis un peu ambivalent étant donné qu’une chirurgie me fait peur. Après tout ma dernière m’a passablement magané. Mais par contre un refus d’opérer serait pire évidemment, pas nécessairement catastrophique, mais tout de même. Alors je demeure optimiste que le chirurgien saura trouver les POSSIBLES qui m’aideront dans ma bataille avec ARNOLD.  Comme je le disais avant-hier, je profiterai de cette rencontre pour parler du traitement de chimio embolisation dont il est question en Allemagne.

Quand on parle d’heure de vérité il ne faut pas non plus mettre tous les œufs dans le même panier.

J’ai été aussi touché par certains commentaires qui m’ont été faits, depuis mon dernier blog, dans le sens de me rassurer que l’argent sera au rendez-vous  au besoin pour des traitements en Allemagne. C’est fou, mais jamais je n’aurais pensé cela. Mais des personnes veulent s’engager à trouver les fonds si jamais cela s’avère nécessaire. On n’en est pas là, mais c’est bon de se le faire dire quand même. Il faut être prudent aussi et bien vérifier les données provenant d'Allemagne. Nathalie me dit que les résultats ne seraient pas probants selon sa recherche. À suivre.