ENTRÉE XXXIX (39) - Apprivoiser CACAHUÈTE

ENTRÉE XXXIX (39)

27-12-2015

Apprivoiser CACAHUÈTE!

Il me semble que cela fait longtemps que je ne vous ai pas parlé de CACAHUÈTE. Pour celles et ceux qui souffrent de pertes de mémoire ou qui sont de nouveaux lecteurs qui n’ont pas lu les ENTRÉES précédentes, CACAHUÈTE est mon sac de colostomie.

Si vous vous souvenez, j’avais déclaré au moment de mon réveil après la chirurgie que JAMAIS je ne pourrai m’occuper moi-même de sa vidange ou de son changement. D’ailleurs, lors de mon hospitalisation les infirmières avaient beau m’inviter à m’impliquer dans les soins de ma stomie, mais je refusais. J’avais, avant mon départ de l’hôpital, réussis à vidanger mon sac, mais sans plus. Une fois à la maison, j’allais au CLSC tous les quatre jours pour le remplacement du sac et de la collerette,

Faut savoir que la colostomie consiste à dérouter le colon du rectum pour le faire sortir sur le ventre, ce que l’on appelle la stomie. Par-dessus la stomie on place une collerette qui devient le point d’ancrage pour recevoir le sac qui lui est le réceptacle des selles. Le sac doit être vidangé régulièrement vous l’aurez compris et la collerette changée aux sept jours maximum. Le but de cette intervention est de laisser reposer la partie du côlon qui a été coupée. Certaines stomies sont permanentes mais la mienne est temporaire.

Donc je reviens à mon « incapacité présumée » de m’occuper moi-même de CACAHUÈTE. Une fois à la maison j’ai maîtrisé l’art du vidangeage. Je me suis donné les outils nécessaires et avec Nycole nous avons adaptés la salle de bain pour recevoir le matériel nécessaire. Grâce à la patience des infirmières du CLSC qui ont su accueillir mon refus de m’en occuper moi-même, qui ont su attendre patiemment que je demande d’apprendre comment faire « après tout je ne peux passer ma vie à venir ici aux quatre jours. » Cette patience de leur part m’a donné la liberté d’apprivoiser chacune des étapes au moment où je me sentais prêt.

Je suis fier de dire qu’aujourd’hui je suis pleinement autonome avec CACAHUÈTE. Je vais au CLSC au quinze jours seulement. Comme je dois y  aller pour faire enlever mon porte-au-cath de CHIMIVIE suite à mes traitements, les infirmières en profitent pour regarder si tout est beau avec ma stomie et pour « brûler’ les bourgeons qui sont encore présents. Cela me rassure que tout est beau et que je continue de bien faire le changement de colerette. Sinon je suis pleinement autonome. J’ai appris à faire la vidange de façon efficace et à changer le sac rapidement et proprement. J’ai même deux sortes de sac avec lesquelles je peux alterner selon les situations et mes besoins : le sac à vidanger et le sac jetable ne nécessitant aucune vidange. Au sept jours, je change moi-même ma collerette qui est quand même plus exigeant techniquement. Il faut décoller la vieille collerette de la peau, bien nettoyer la peau avec un produit dissolvant, examiner la peau, chauffer la nouvelle collerette et la placer sur la stomie de façon à bien la couvrir pour éviter toute fuite. Ensuite, on y ajoute le sac neuf. Pendant cette opération, et avant de placer la collerette, on en profite pour prendre une douche pour laisser la peau bien s’aérer et se nettoyer. C’est un sentiment agréable de liberté et de normalité, malgré la stomie.

Pourquoi je parle de tout ceci. Deux raisons. Pour encourager les personnes qui sont face à leurs premières armes avec une stomie ou qui seront opérées bientôt. Mais surtout pour m’émerveiller avec vous de la grande capacité d’adaptation de l’être humain. D’un refus total de m’en occuper ou même d’y faire face, je suis devenu pleinement autonome et à l’aise avec cette nouvelle réalité de ma stomie et de CACAHUÈTE!

Détrompez-vous si vous pensé que c’est du tout cuit. Non je suis encore mal à l’aise avec CACAHUÈTE car parfois les odeurs me gênent et les bruits de gaz que je ne peux contrôler, etc… Mais sinon je suis rendu adapté à cette nouvelle réalité.

En conclusion, si vous avez un défi particulier à relever, dites-vous que vous êtes capables de le faire. Que ce soit changer un comportement qui vous nuit, s’adapter à un défi physique ou moral, reprendre votre autonomie sur une situation donnée, VOUS êtes CAPABLES d’y arriver. Si moi j’ai été capable de prendre charge de CACAHUÈTE. vous êtes capables d’accomplir tout ce que vous voulez.

ENTRÉE XXXVIII (38) - Héritage spirituel!

ENTRÉE XXXVIII (38)

25-12-2015

Héritage spirituel...

Aujourd’hui le 25 décembre, fête choisi par les chrétiens pour souligner la naissance d’un homme nommé Jésus.  Une fête qui, force est de reconnaître, continue de susciter l’intérêt populaire.

Moi j’ai  un problème avec la fête de Noël, version religieuse populaire, car il y a une tendance à se concentrer sur « l’enfant Jésus ». Comme-ci à ma fête on parlait de moi bébé, plutôt que de moi à l’âge où je suis rendu. C’est impensable qu’on fête le Marc bébé plutôt que le Marc adulte. Alors je pose depuis longtemps la question pourquoi on fête à Noël le bébé Jésus plutôt que l’homme qu’il a été.

Cette année cela me frappe d’autant plus que je me demande que va-t-on retenir de mon passage sur terre? Que dira-t-on de moi après ma mort? Que restera-t-il de ma vie au cœur des gens que j’aurai côtoyé? Quel sera mon héritage spirituel?

Oh je ne cherche pas des compliments ou des éloges! Ce n’est pas de cet ordre-là. Mais c’est une question d’essence existentielle je dirais. Je calcule que ma vie a eu une certaine valeur. J’ai accompli des choses importantes dans ma vie à date. J’ai bâti, j’ai formé, j’ai coaché, j’ai accompagné, j’ai transformé, j’ai créé. Je me suis marié, je suis devenu père, j’ai été ordonné diacre, je suis devenu grand-père. J’ai été  commis, vendeur, responsable des ressources humaines, agent de promotion pour l’Église catholique et finalement ma carrière comme intervenant en soins spirituels et gestionnaire dans le réseau de la santé et des services sociaux. En 1996, J’ai ouvert une maison pour personnes atteintes du SIDA. En 2007 j’ai été président de l’association des intervenants et intervenantes en soins spirituels du Québec et récipiendaire de son prix d’excellence en 2009. C’est beaucoup de chapeau. Beaucoup de pistes et beaucoup de chemin parcouru.

Quel est le fil conducteur qui me définit et lequel restera de moi après ma mort? Je suis porté par cette question ce soir. Pourquoi? Qu’en est-il Vanité? Prétention? Besoin?

Nycole m’a offert un super beau texte ce soir comme cadeau de Noël. Peut-être mon questionnement vient de là. Elle m’a écrit entre autres ceci : « J’aime ce que tu es, ta grandeur d’âme, ta sensibilité, ta générosité, ton ouverture et ta transparence, tes valeurs, tes forces, tes talents… » Ouf! ma réaction fut de rejeter en disant je ne mérite pas ces paroles. Fausse modestie? Peut-être. Je ne sais pas. Mais là dans la perspective de mon héritage spirituel, je relis ces mots et mon cœur se réjouit. Ce que j’ai accomplis c’est une chose. Ce que je suis c’est autre chose. L’un affecte l’autre évidemment, mais je préfère que l’on se rappelle de mes qualités de cœur, et semble-t-il que j’en ai,  que de mes accomplissements.

Nycole m’a écrit aussi, et pour moi cela demeure le plus important : « Je t’ai choisi il y a plus de 45 ans…. et je ne regrette pas mon choix. » Quel beau compliment. Pour moi qui a tant besoin d’être reconnu comme unique et spécial de se faire dire cela c’est un énorme cadeau. À ses yeux je demeure son homme spécial, celui qu’elle re-choisirais aujourd’hui. Wow!

Avoir le cancer c’est banal, presque commun, un sur cinq canadiens aura le cancer, mais d’être aimé 45 ans plus tard par la même femme c’est assez spécial. Ai-je besoin de plus que cela?

En ces jours où nous fêtons un homme qui a laissé un immense héritage spirituel, même si parfois bafoué par les églises, il nous faut je pense se demander quel sera l’héritage spirituel de ma vie. Par quoi ai-je marqué mon passage sur cette terre? Il me semble que ce genre de questionnement nous interpelle et nous invite au dépassement de soi.

Une réflexion à poursuivre il me semble. Il me semble que j’entends le père Ducharme qui a été mon accompagnateur spirituel jusqu'à sa mort, me dire : « Pas trop de questions Marc, soit le meilleur que tu peux être et ce sera bien suffisant aux yeux de Dieu et du monde. »

ENTRÈE XXXVII - LE BONHEUR

ENTRÉE XXXVII (37)

25-12-2015

Le bonheur....

Il est cinq heures du matin le 25 décembre. Il y a du monde de couché un peu partout dans la maison. La douleur me réveille et je dois me lever. Je sais que je rencontrerai des corps endormis sur mon chemin que je risque de réveiller, mais je dois me rincer la bouche, ma langue est en feu, j’ai une douleur au ventre et surtout je ne dors pas, donc comme vous le savez le lit sans dormir ou ….autre chose …. m’est totalement inutile.

Je vois que les enfants ont laissé mon fauteuil libre au salon. Quelle délicatesse!

Quand je me suis faufilé en douceur hier soir pour me coucher, le party allait bon train avec JEF à la guitare et la tribu aux autres instruments et au chant. Gloohohohohoria…. Mon arrière arrière grand-père…. Alouette gentil alouette…. Ainsi de suite. C’était beau à voir et à entendre. Il était onze heures quand la douleur et la fatigue eu le meilleur de moi. Donc en douce, sans mot dire,  je me suis couché bercé par la fête en cours.

Ce fut l’occasion pour moi de rendre grâce pour cette belle tribu qui me comble tellement de joie. Ensemble nous sommes allés à la messe de 18h00. Messe familiale s’il en est une. Alycia, ma petite fille de 7 ans animait la messe avec le prêtre André. Oui oui micro en main, texte par cœur pis toute…. Vous auriez dû la voir. Y avait pas plus fier que son papi qui n’en revenait pas de son aplomb. Cela me rappelait sa mère enfant….

La messe fut bordelique. Enfants surexcités partout qui courent, adultes incultes qui parlent sans arrêt ou qui courent après les enfants, le son pas assez fort, mais la messe animé par les enfants, simplifiée à son plus simple, sans longueur et sans platitudes moralisantes fut un beau et bon moment pour moi. Et que dire de JEF qui prend le micro pour chanter NOEL À JÉRUSALEM que j’aime tellement. Il l’a chanté juste et sur le ton de la douceur et de l’amour tel qu’elle doit être chantée. Oufff! Un beau moment et une belle conclusion. Une note  de tristesse : Nycole qui animait  en tant que responsable, semblait terriblement fatiguée. Je ne retrouvais pas dans ses yeux l’étincelle de Noël, sa fête préférée. Cela m’a attristé de voir combien la présence d’ARNOLD dans notre vie l’affecte et malgré tous nos efforts nous mine tout de même.

Le réveillon fut plein de vie et la bouffe fut excellente. Une bouffe qui a nécessité plusieurs mains…. Christopher le marmiton en chef. On a mangé en masse et bu un peu trop, hein Mel…. Les grands petits-enfants Xavier et Zachary que j’aime tellement étaient là sourire aux lèvres et le cœur plein de vie. Ah que c’est bon d’être entouré de jeunes. Et les plus jeunes qui, excités, suivaient les consignes du Père Noel passé incognito pour leur demander de l’aider à trouver les valeurs de Noël. Une activité qui a mobilisé tout le monde dans un temps d’échange et de partage.

Ah oui cette veille de Noël était rempli de VIE! Rempli de l’esprit de Noël, rempli d’amour.

Si ce devait être la dernière, ce qu’elle ne sera pas évidemment, elle m’a comblé le cœur et l’esprit. Oui j’ai dû me coucher plus tôt, oui j’avais mal et j’étais très fatigué, car la vie qui bouillonne autour de moi a cet effet là, mais je suis comblé de bonheur!

Tiens-toi ARNOLD, tu n’as pas su gâcher cette veille de Noël !

ENTRÉE XXXVI (36) - La dernière fois!

ENTRÉE XXXVI (36)

24-12-2015

La dernière fois!

Aujourd’hui c’est la veille de Noël. Serait-ce ma dernière? Serait-ce la dernière fois que la Vie me permet de vivre ce temps béni de la fête de la Présence, de la proximité de Dieu, un rappel qu’Il se rend à nous.

Comment bannir ses pensées de ma conscience? Elles ne sont pas réalistes, même pas plausibles à cette étape-ci de mon traitement. Il y a encore beaucoup de possibles : d’autres traitements de chimio, l’opération pour le foie, encore des traitements après…. Je ne suis qu’au début de mon traitement, armé jusqu’aux dents pour faire bataille, entouré de plusieurs bons soldats sur la ligne de front et plusieurs centaines de soldats dans les campagnes, monts et vallées de ma vie.

Alors pourquoi cette pensée incessante depuis une semaine. Elle me hante et me rend triste et hyper-vigilant devant chaque tradition à accomplir, ou que je n’arriverai pas à accomplir cette année, Mes limites physiques m’imposant la prudence. Je suis hyper-vigilant et sensible à des petites choses, moins importantes certes, mais tout de même : notre tournée des magasins pas fait encore, le cadeau a échangé avec Nycole pas acheté, la joie de donner des petits quelques choses aux amis n’aura pas lieu, j’ai peu ou pas participer à la préparation de la maison pour recevoir la tribu, je ne suis pas particulièrement emballé cette année, même si j’ai réussi à emballé quelques cadeaux hihihi. Enfin des niaiseries direz-vous et avec raison. Mais dans la perspective ou mon cœur craint une dernière représentation de ma veille de Noël, je me trouve plutôt morose que joyeux. C’est peut être mieux ainsi! Le détachement vous savez…. Bon enfin!

Je sais bien que quand la tribu arrivera, et que la maison sera pregnante de monde, de rires et de taquineries je retrouverai mon enthousiasme d’antan… ou je serai dans la tristesse si je suis incapable de faire fuir cette idée saugrenue que ce pourrait être mon dernier Noël.

Évidemment ce pourrait être le dernier Noël de bien du monde qui n’ont pas le cancer. Et cela le sera. Par exemple les accidents d’auto avec chauffards en état d'ébriété, plusieurs causeront la mort. Ce sera le dernier Noël de ces personnes qui ne le soupçonnent d’aucune façon. Les fanfarons de la route enneigée, que ce soit le skidoo ou le VTT, il y en aura qui n’en reviendront pas, ce sera leur dernier Noël aussi,

À la différence qu’eux ils n’ont qu’à bien se tenir et la mort passera ailleurs. Boire moins, conduire moins vite, être prudent et raisonnable sur le chemin. Comme disait quelqu’un hier : « Ce n’est pas la modération qui ruine le party, c’est l’excès. » Donc il y  a une chance, avec un peu de discipline, de diminuer drastiquement pour ces personnes les risques de mourir durant le congé de Noël.

Mais moi … stade 4 du cancer du côlon, métastases au foie et ailleurs, qu’en est-il? Quelle sont mes chances de repousser ARNOLD? Que puis-je faire de plus? Malgré les efforts de mon armée, ce pourrais-tu que je ne vois pas un autre Noël? Et tout ce que cela implique? Tout en moi crie NON, ben non voyons donc, quel est ce défaitisme? Allez hop! Debout mauviette! Qu’est-ce que c’est que cet apitoiement sur son sort, nombriliste et contre-productif?

Ben oui, je me ressaisirai c’est certain. Mais disons que cette semaine et mes pensées négatives me mettent en pleine face tout ce que peux perdre, tout ce à quoi je tiens. Évidemment les choses plutôt accessoires mentionnées plus haut ne sont que cela, accessoires. Mais m’asseoir autour de la table du réveillon avec mes enfants, petits enfants et les conjoints, ma belle maman et mon beau frère, recevoir mes amis et trinquer. Les entendre et les voir rires, s’amuser, manger avec les yeux et le cœur toutes ces traditions du rassemblement familial, se lancer dans des discussions de grande envergure ou de petite taille, parfois même déplacées…. Voir tout cela sans penser que ce pourrait être la dernière fois m’est impossible. C’est au dessus de mes forces. Car ce pourrait être la dernière fois, et j'en veux plus! Comme un glouton devant sa bouffe ou son boire, j'en veux plus!

Alors raison de plus d’en profiter au maximum! Allez hop à la table, riez, mangez, parlez tous en même temps, faites famille et refaites famille…. Allez allez le temps presse, ne perdons pas une seconde, pas une… C’est Noël pardieu!