jeudi 4 février 2016

ENTRÉE LXXI (71) - MOMENT PRÉSENT VOLÉ?



ENTRÉE LXXI (71)
03-02-2016
MOMENT PRÉSENT VOLÉ?

J’essaie pourtant bien de rester dans le moment présent. Je crois que c’est important de profiter du moment présent, je l’ai dit plusieurs fois dans ce blog. Cependant, comme j’ai passé mon scan mardi et un marqueur de cancer mardi de la semaine dernière et en plus mon cas a été présenté à un comité d’expert de St-Luc je me projette bien malgré moi dans l’avenir. En fait, je me fais des scénarios de la rencontre de lundi avec l’oncologue.

Un scénario elle m’annonce que tout va bien, que le cancer est réduit et donc que le traitement fonctionne bien. Nycole et moi nous nous réjouissons de la nouvelle et prévoyons un long avenir ensemble.

Un scénario elle nous annonce que l’opération a été acceptée et que le traitement a réduit les métastases et donc les chances de prolonger ma vie de plusieurs années sont très bonnes.

Un autre scénario, moins bien celui-là, elle nous annonce que les métastases ont grossi et que le traitement a peu d’effet.

Pendant ce temps-là, je ne suis plus dans le moment présent. Je m’inquiète ou me réjouis pour des possibles scénarios qui n’arriveront peut-être jamais. Je sais que cela ne donne rien mais c’est comme plus fort que moi. Je m’imagine annonçant la bonne ou la mauvaise nouvelle aux enfants. Aaarrrggghhhh!

J’ai beau tenter de me recentrer, de me garder occupé, de me dire que cela ne donne rien de penser l’avenir alors que je n’en sais rien, mais voilà que les scénarios reviennent. Adieu moment présent! Mais finalement c’est peut-être cela mon moment présent. Qui sait?

Aujourd’hui j’ai repris un peu du poil de la bête. Je me suis occupé dans la cuisine : pain aux canneberges au citron et aux graines de pavot, pouding au riz, poulet au beurre. Pas tout d’un coup, mais au long de la journée avec du repos entre chaque. Mais ça annonce que je me sens mieux. J’ai dormi en après-midi entre le gâteau et le pouding. Hahaha.

mercredi 3 février 2016

ENTRÉE LXX (70) - LE CADEAU DE LA VIE!



ENTRÉE LXX (70)
02-02-2016
LE CADEAU DE LA VIE!

Cette semaine, c’est la semaine de prévention du suicide sous le thème : « TU ES IMPORTANT-E POUR MOI, LE SUICIDE N’EST PAS UNE OPTION. » Dans les circonstances où je me bats pour ma vie, je trouve important de souligner cette semaine et d’affirmer haut et fort que quoi que tu vives de difficile, le suicide n’est aucunement une solution à ton problème. Pourquoi? Parce que tu es IMPORTANT-E pour quelqu’un. Il y a quelqu’un, probablement plusieurs personnes, qui seront dévastées par ton geste. Ces personnes devront vivre avec cette atroce peine le reste de leur vie. Leur vie ne sera plus jamais la même, plus jamais sans cette peine, cette tristesse de t’avoir perdu, de n’avoir pu t’aimer suffisamment pour que tu sois bien et veuille vivre. Ta mort ne règlera rien. LE SUICIDE N’EST PAS UNE OPTION et encore moins une solution.

Je crois que la VIE est un don. Un cadeau qui nous est offert gratuitement, mais qui vient cependant avec des responsabilités. La première c’est de préserver ta vie.  Nous avons le devoir de ne pas détruire notre propre vie. On peut prendre cette responsabilité de plusieurs façons, car il y en a bien des façons de détruire notre vie. Mais certainement le suicide en est une qui est inacceptable. CE N’EST PAS UNE OPTION.

J’ai rencontré des centaines de personnes dans ma carrière qui se battaient pour leur survie, pour leur vie, pour préserver le peu de santé qui leur restait afin de profiter encore des personnes qui les aimaient. JE ME BATS pour les mêmes choses. Je souhaite VIVRE le plus longtemps possible avec les miens. Pour moi, en ce moment, la VALEUR de la VIE m’est de plus en plus évidente. Les difficultés de la vie, et j’en ai connu plusieurs, ne sont pas solutionnés par le SUICIDE. Les moments de découragement qui semblent interminables pour toi en ce moment, passeront. Et bientôt, plus tard, tantôt, éventuellement ils seront derrière toi et ta vie aura pris son envol dans une direction tout à fait honorable pour toi.

Petit pan de vie : Quand j’étais jeune adolescent, il y eu une période où je voulais mourir. J’avais l’impression que je « fittais » nulle part. Il me semblait que ma vie n’avait aucun sens et que j’étais un être que personne ne pouvait aimer. Ces idées me portaient à des comportements dont je n’étais pas très fier. J’étais tellement différent des autres, en tout cas c’était ma perception. Ma différence n’était pas acceptée, donc je me sentais rejeter. Je me sentais rejeter, donc j’étais malheureux et je me disais qu’il y avait quelque chose de mauvais en moi, d’inacceptable. J’aurais, parfois, voulu disparaître tellement je me sentais mal intérieurement. Imagine tout ce que j’aurais manqué. Imagine tout ce que le monde aurait manqué si je n’étais pas là! Oui oui je peux l’affirmer haut et fort le monde est meilleur parce que j’y ai passé, parce que j’y suis! Imagine si je m’étais enlevé la vie, tout ce que je n’aurais pas vécu.  C'est la même chose pour toi!

Bon je pense que tu comprends mon point de vue. TU ES IMPORTANT, TU ES IMPORTANTE ET LE SUICIDE N’EST PAS UNE SOLUTION. » Si tu as des idées suicidaires appelle quelqu’un de confiance, parles-en autour de toi, appelle 1-866-277-3553 (1-866- APPELLE) ou rends toi sur le site de l’AQPS (www.aqps.info) ou écrit sur ce blog dans les commentaires.

Une autre journée difficile aujourd’hui. Grande fatigue accablante. Une preuve de cela c’est que j’ai moi-même demandé à mes amis si quelqu’un pouvait m’accompagner à l’hôpital, plutôt que d’y aller seul. Cela en dit long sur mon état d’esprit et mon état physique. Je suis allé passer mon scan sur la fin de l’après-midi. Quel plaisir que de se faire rentrer un tube ans le rectum par une jeune femme qui semble penser que plus vite et plus fort tu pousses mieux que c’est. Euuuhhh NON!  J’ai de la misère à penser que certaines pratiques sexuelles favorisent cet endroit obscur et sombre. Il n’est pas obscur et sombre pour rien. En tout cas, depuis le mois d’aout, mon rectum fut visiter plusieurs fois et chaque fois je le vis comme une agression et non comme quelque chose qui pourrait potentiellement être agréable. Enfin quittons ce sujet glissant.

J’ai été agréablement surpris d’apprendre que la doc avait demandé un rayon x des poumons et un scan des poumons en plus du colon. Donc lundi le 8 je devrais recevoir le résultat du marqueur de cancer dans le sang en plus des résultats des examens d’aujourd’hui. Doigts et orteils croisés!

Hier mon cas était présenté au comité d’experts de St-Luc, mais je n’ai pas eu de nouvelles. Peut-être que le 8 l’oncologue me donnera le résultat de cette consultation aussi.  ATTENTE ATTENTE ATTENTE.

lundi 1 février 2016

ENTRÉE LXIX (69) - DES PETITES CHOSES ?



ENTRÉE LXIX (69)
01-02-2016
DES PETITES CHOSES ?

Aujourd’hui je me suis remis un peu des effets de la bataille entre CHIMIVIE et ARNOLD. Je dis un peu car je n’ai pas fait grand-chose, encore du repos car je me fatigue facilement encore. Je vis ma première expérience de diarrhée avec CACAHUÈTE. Est-ce une gastro ? Est-ce le résultat de nos pizzas maisons? Maux de ventre et de tête. Cependant au fur et à mesure que la journée avance je me sens de mieux en mieux. Un peu plus fort, moins dans la brume. Je n’ai pas dormi de la journée et à 22h00 je ne m’endors pas encore. Donc je pense que le pire est passé.  C’est certain que je constate bien que la bataille contre ARNOLD m’affecte de façon de plus en plus agressive.  J’essaie de ne pas trop penser aux autres traitements et l’effet cumulatif des agressions contre ARNOLD. Par exemple actuellement ma langue picote sans arrêt. Ce n’est pas bon signe car les picotements peuvent être une raison pour arrêter l’un des médicaments soit l’oxaliplatin. J’aurais voulu conserver tous les guerriers au front. En enlever aura quelle conséquence? On m’a bien averti que les neuropathies qui se poursuivent sont dangereuses et le médicament les causant doit être arrêté. Nous verrons si cela continue ou pas.

Je veux revenir sur la fête de mon petit grand fils Xavier qui a eu 18 ans. Nous l’avons fêté samedi soir et j’avais organisé un souper interactif où tout le monde faisait leur propre pizza personnel. J’ai beaucoup aimé regarder les jeunes et moins jeunes choisir parmi les ingrédients que nous avions mis à leur disposition. Malheureusement pas assez de variétés de légumes pour les végétariens ou les anti-charcuteries. Après tout, les charcuteries causent le cancer (sic)! Oui oui je l’avoue, je n’ai pas pensé à cela. Mais enfin je pense que tout le monde y a trouvé son compte (il y a toujours des chialeux hahaha). Je pense entre autre au mélange de figues et fromage de chèvre, miam. Moi je me rappellerai de ce souper longtemps. Quel plaisir pour moi d’observer les choix et de voir les pizzas s’enfourner et l’attente de chacun chacune pour qu’elle soit cuite. Je ne sais pas pourquoi, mais ce moment m’a profondément plu et malgré ma fatigue m’a stimulé. Évidemment chaque rassemblement de ma tribu revêt une importance toute grande maintenant, encore plus qu’avant. Mais ce moment particulier m’a beaucoup plu. Si quelqu’un peut me l’expliquer je suis partant.

Aujourd’hui, j’ai eu le plaisir d’observer les cardinales à la mangeoire et l’amaryllis reçu en cadeau de Ron et Debbie qui orne notre salle à manger de ses belles grandes fleurs. Je suis peut être fatigué, mais ces deux scènes m’ont fait un grand bien. Je me suis ressourcé comme c’est souvent le cas quand j’observe la création. Je me suis surpris à sourire aux cardinales et aux amaryllis tout en oubliant mes douleurs. Oui oui je sais je suis bizarre…. Mais seul à la maison, pas assez en forme pour me rendre au salon funérailles pour soutenir ma collègue, ni pour aller profiter de la température douce ou accepter l’offre de dîner avec des amis, le focus sur les oiseaux et les fleurs me rappelle combien je suis chanceux de pouvoir les voir et m’en réjouir.

C’est simple n’est-ce pas? Un rien me réjouit : des pizzas maisons, des oiseaux, des fleurs, des offres de dîner, des offres de transport, des offres de présence. Un rien? Non c’est beaucoup! Chaque élément qui me détourne des effets secondaires de CHIMIVIE est un cadeau et je le reçois ainsi. Parfois je n’en profite pas, mais j’apprécie l’offre, le possible.

Ce soir en attente de mon scan demain, je rends grâce pour tous ces moments à date qui m’aident dans la bataille. Je rends grâce pour les efforts que chacun et chacune fait pour me soigner, m’entourer, me consoler, me distraire, m’aimer. Quel que soit le résultat de ce scan, la bataille se poursuit!

Merci la VIE!

ENTRÉE LXVIII (68) - LA BATAILLE FAIT RAGE!



ENTRÉE LXVIII (68)
31-01-2016
LA BATAILLE FAIT RAGE!

Aujourd’hui une journée très différente de celle d’hier. Hier on a fêté Xavier qui a eu 18 ans le 28 dernier. Une belle fête simple mais agréable, pleins de rires et de beaux partages. De plus une activité PIZZA MAISON a ajouté à la fête alors que chacun créait sa propre pizza. Beaucoup de mouvement quand la tribu est rassemblée. Il ne manquait que François et Mélanie. Malgré la fatigue qui m’accablait j’ai bien apprécié l’événement.

Aujourd’hui cependant une des pires journées depuis le début de mon traitement. Moche au possible. Fatigué au max, nausées, mal de ventre, état général de lassitude. J’ai dormi une bonne partie de la journée. Moments de larmes aujourd’hui causés par la fatigue et la grande vulnérabilité que je ressentais.  Mais vers 21h00 les choses se placent un peu et je me sens moins pire. Peut-être qu’hier fut trop pour moi et je devrai faire attention aux activités qui ont lieu dans la première semaine de mon traitement. J’hais devoir dire cela car j’ai eu beaucoup de  plaisirs à vivre cette journée.  Faut-il maintenant bouder mon plaisir? Faut croire que mon premier critère ne peut être le degré de plaisir.

Quelqu’un me disait il y  a quelques semaines que les effets de la chimio c’est cher payé pour arriver à durer un peu plus longtemps. Sur le coup, je me suis dit ben non voyons ce n’est pas si pire. Mais bon, je commence à croire que si je vivais des journées comme aujourd’hui plus souvent je trouverais cela cher payé effectivement.

(je reprends mon blog lundi matin) J’ai passé une bonne nuit finalement. Dormi beaucoup encore. Un peu d’étourdissements et je me sens un peu faible encore mais pour le moment moins pire qu’hier. Je me demandais si j’irais au salon funéraire à Longueuil pour ma collègue qui vient de perdre son mari au cancer. Je crois que ce serait mieux que je continue à me reposer.

Aujourd’hui je me prépare pour mon scan demain. Celui-ci nous donnera les résultats préliminaires des traitements de chimio à date, j’en ai cinq de fait. Il nous dira si CHIMIVIE avance bien dans sa bataille contre ARNOLD. De plus mon cas est présenté aujourd’hui au comité d’experts de St-Luc à savoir si je suis un candidat pour l’opération au foie. Chaque étape suscite, à la manière de montagnes russes, des questions, des pensées, des inquiétudes, des émotions, etc… Mais bon j’ai confiance que les nouvelles du scan, que je n’aurai que le 8 février prochain, seront bonnes.

Réflexion à savoir si je retarde mon prochain traitement pour éviter d’être aussi malade lors de mon départ pour PUNTA CANA. Je n’aime pas retardé un traitement. Mais je ne veux pas annuler mon voyage. Je ne pourrai partir si je suis malade comme je l’étais hier. Alors la réflexion se poursuit.  C'est difficile car les dernières semaines je n'étais pas si malade. Alors d'une semaine à l'autre cela change.