Entrée XIII - Solidarité

ENTRÉE XIII

SOLIDARITÉ

02-12-2015

L’arrivée d’ARNOLD me fait vivre une vivante et réelle expérience de solidarité. Une solidarité qui vient de bien des sources. Dès mon hospitalisation pour la chirurgie j’ai été entouré sans arrêt de présences, d’amour, de pensées positives et de prières.

J’aimerais prendre cette occasion pour remercier toutes les personnes qui prennent la peine de m’offrir leur solidarité.

On parle souvent de solidarité, mais d’en faire l’expérience aussi fortement me touche et me bouleverse beaucoup. Pour moi, dans ma foi, la solidarité est un des lieux de révélation de la présence de Dieu. Et donc, ce qui m’est démontré depuis le début de cette épisode me touche profondément dans ma conviction d’un Dieu présent au cœur de la souffrance humaine, et non d’un Dieu qui cause la souffrance. Vous m’aidez, chacun et chacune à votre façon, à rester bien branché sur ce Dieu Présence et Amour auquel je crois tellement.

Je dis me bouleverse parce que je suis une personne assez privée quand il est question de ma santé. Donc cette ouverture sur la place public de mon état de santé (même si je garde certains détails pour moi parfois) me demande beaucoup de dépassement. Mais sans ce dépassement je n’aurais pu faire cette expérience humaine et divine extraordinaire de solidarité. C’est un choix que j’ai fait, en toute conscience, sachant qu’il porterait des fruits, mais sans jamais pensé qu’ils seraient aussi abondants.

J’ai reçu des pensées et des mots d’encouragement d’un tas de gens. Plusieurs que je ne connais même pas ou si peu. Mais des mots extraordinaires. Certaines fois je les lis en me demandant de qui il est question. Je ne me reconnais pas. J’ai reçu des accolades incroyables de personnes avec qui j’avais choisi de garder une distance pour me protéger de blessures passées,  croyant que je n’étais pas important à leurs yeux. Une ancienne étudiante sollicite les prières de toute une communauté religieuse, en fait, quelques communautés prient pour moi.

Les proches mettent leur solidarité en action en plus des paroles. Présence au rendez-vous médicaux ou à la maison, contact réguliers, vidéo d’encouragement. Les enfants sont extraordinaires de soutien et d’accueil de ma vérité malgré leur propre peine et appréhensions. Toujours prêts à m'aider: faire des commissions, faire le repas, m'écouter, aller me chercher ce dont j'ai besoin, me prêter leur gants pour le froid du frigo ou congélateur (hihihi) et en même temps savoir garder leur distance et respecter mon besoin de me reposer ou simplement d'être seul. Aujourd’hui, des amis sont venus dîner avec moi en apportant le dîner pour ne pas que je me fatigue trop", et ce ne sont pas des paroles en l'air car je l'ai déjà fait surtout quand j'étais angoissé à l'hôpital. C'est tout cela la solidarité. Solidarité de proximité ou de distance, c'est efficace et me soutient énormément. (Toute ces présences, même malgré moi. C'est tout un apprivoisement que d'accepter que d'autres acceptent ou même offre de se "dérangent" pour moi). Comme m'a répondu une de mes filles à qui je disais que je voulais  qu'elle continue de vivre sa vie, de ne pas laisser ma maladie gâcher sa vie: " Mais c'est ça ma vie en ce moment. Tu es malade et cela fait partie de ma vie, nous sommes tous et toutes en attente avec toi de ce qui s'en vient et tous prêts à VIVRE cela avec toi. Il n'y a pas d'autre vie en ce moment."

Je ne veux pas passer sous silence l’incommensurable soutien de Nycole ma partenaire de toujours. J’ai souvent affirmé, avec conviction, que l’amour de Nycole m’apprend au quotidien la Présence du Dieu aimant. Malgré sa propre peine et ses inquiétudes à mon égard et sûrement au sien,  elle demeure inébranlable dans son soutien et le soutien de notre famille. C’est un cadeau de la vie! Que voulez-vous, ma maladie lui impose toute sorte de changement et d'adaptation parfois banales comme trouver de la place pour mettre tous mes produits de vieux cancéreux. Mais plus exigeant comme devoir adapter notre intimité (censuré ici), adapter notre quotidien selon mon état de fatigue. perturber son travail pour certains des rendez-vous cruciaux avec les médecins. Quand on connait la rigueur de Nycole au travail c'est un gros effort et dérangement. Aussi  quand on connaît son grand inconfort avec le milieu hospitalier, je sais le dépassement que cela lui demande. À travers tout cela elle demeure inébranlable d'amour.

La dernière fois que j’ai vécu une telle solidarité fut quand j’ai parti avec un groupe, le projet d’ouvrir une maison pour personnes atteintes du sida en phase terminale. La maison Sainte Famille. Là aussi Dieu fut révélé au travers des actions incroyables de solidarité et d’accueil de cette réalité souffrante. Elle fut ouverte le jour de mon cinquième anniversaire d’ordination, en la fête de la Visitation. Nycole quand elle parle de ce projet dira: "J'ai été veuve pendant trois ans (le temps que cela a pris pour l'ouvrir). Et pourtant la veille de son ouverture elle est venu avec moi et les Brodeurs pour faire le dernier ménage avant l'ouverture officielle. Des dizaines et dizaines de personnes y ont travaillé pour une valeur de plus de 120,000$ en matériaux et temps d'ouvriers et de professionnels et combien encore en préparation, planification et sollicitation de toutes sortes..Un des grands moments de ma vie.

Bon bon assez de nostalgie je reviens au présent. Évidemment on pourrait réagir à toute cette belle solidarité et toutes ces belles paroles  comme un de me patients, et moi aussi au début je m’en confesse, en disant il faut que je sois mourant pour entendre toutes ces belles choses. Recevoir tout cet amour. Soit SI c’est le cas (peut-être ne savais-je pas les entendre avant.) Mais je préfère, maintenant que j’ai un peu  apprivoisé cette abondance d’amour, la recevoir comme un beau cadeau et une arme de plus dans mon attirail contre ARNOLD.

Rester dans le moment présent, quoique difficile, demeure une priorité pour moi. Le temps est trop précieux. Et du temps j’en veux au maximum. Voir la chanson d'Angèle Arseneault avec laquelle je me suis  réveillé ce matin:

Je veux toute toute toute la vivre ma vie
Je ne veux pas l'emprisonner
J'la veux toute toute toute, pas juste des p'tits boutt's
Je veux toute toute toute la vivre ma vie.

Je vous aime vous qui prenez le temps de me lire et de me faire vos commentaires. Vous qui formé ma communauté spirituelle de solidarité. Vous faites partie de mon armée contre ARNOLD.  Que Dieu vous bénisse!

p.s.: Mon fils me faisait remarquer, non négativement,  que mes entrées devenaient de plus en plus long.  J'espère ne pas vous ennuyer. Mon urgence de vivre, de dire, d'identifier, de partager, de comprendre transparaît. Aussi il est possible que sous peu, à cause des neuropathies, je doive cesser le blog par moment, alors j'en profite pendant que je suis encore capable de taper le clavier. Ou comme disait mon ami Stéfan je devrai dicter, Imaginer la longueur des textes en tel cas. Hahaha.

Entrée XII - C'est un début!

ENTRÉE XII

C’est un début!

Eh bien me voici assis dans la salle de traitement. Nous sommes quatre patients. Heureusement chacun est à son affaire et pas de discussion de groupe, pas de jeux de société et pas de palabres inutiles. Cela me plait. Clément, l’infirmier qui s’occupe de moi y va tout de go. Pas de petit rituel initiatique. On pique et on commence. Faut dire que j’aime ça de même.  ( message à ROBOTNURSE, il a piqué une seule fois sans même me faire mal – si vous ne connaissez pas ROBOTNURSE c’est que vous n’avez pas lu toutes mes entrés). Mais quand même, c’est un moment important et les personnes qui me connaissent savent que j’aime marquer les moments importants. Ici non. Assis toi, prise de pression et hop dans CATHAMI le poison qui fera la guerre à ARNOLD. Clément m’explique tout et répond très bien à mes questions. Ma nervosité du début est partie même si je demeure un peu vigilant pour les effets secondaires (Un peu? Comme un faucon sur sa proie.)

Je dois dire que Mme pharmacienne s’est acharnée à me révéler tous les effets secondaires possibles. J’ai eu chaud à plus n’en finir…  Je ne me rappelle de presque rien. Une chance que tout est écrit. Oui en plus tout est écrit, était-ce nécessaire de m’en faire la litanie? De plus, cela m’a mis en retard pour mon traitement. Ah le maudit temps! Martine, une de mes anciennes étudiantes m’a fait remarquer que ce n’est pas le temps qui passe, mais nous qui passons dans le temps. Une réflexion à poursuivre.

Je reviens donc au début de mon traitement. Dans les films ou les séries, pensons à Nouvelle adresse, Yamaska par exemple les scènes entourant l’annonce du diagnostic ainsi que les traitements sont archi dramatiques. Mais dans la vraie vie, mes amis, il en est tout autrement. C’est comme une petite vite avec une rencontre d’un soir ( pas que je connaisse cela). Pas trop de cérémonie. Bing bang et hop dans le lit, ou le plancher, ou la table…enfin je m’égare. Comme quoi ce qui est dramatique pour moi, ou pour le patient je devrais dire, est routinier pour le personnel. C’est du quotidien pour eux. Malgré que le personnel soit attentif et attentionné il n’en demeure pas moins qu’ils ont l’habitude. Moi pas. Le drame est le mien et non le leur évidemment. J'ajoute aussi que je n'oublierai jamais les premiers feelings qui sont montés  quand j'ai vu le liquide traverser la tubulure et se rendre à CATHAMI. Les larmes sont  montés, mais j'ai dit à  PEUR qui faisait une apparition et voulait de l'attention de se taire,  car on commençait la partie sur la ligne de front de la guerre avec toutes les armes à notre disposition.

J’en suis à mon troisième médicament et pour le moment ça va très bien. Il me reste un peu plus d'une heure à faire . Oui je fais mon temps. Un peu comme les prisonniers qui font leur temps. Sauf que moi je suis volontaire prisonnier dans ma chaise avec CHIMIO ( je lui cherche un nom) car sa présence me donne la vie. Je viens de trouver son nom je pense : CHIMIVIE. Je suis prisonnier d'ARNOLD aussi mais lui il s'est installer sans permission. Pour le punir, moi je m'installe librement dans ma chaise à traitement et je choisis CHIMIVIE pour m'aider à faire la bataille. J'aurais pu juste faire mon temps avec ARNOLD en lui donnant le pouvoir. Pour le moment je n'en suis pas là.

/Ce matin, pour souligner l’occasion de mon premier traitement, les enfants m’ont fait toute une surprise. Ils m’ont remis une vidéo d’eux chantant une de mes chansons préférés de JOSH GROBAN - You raise me up. Mon petit-fils Zachary a fait un montage extraordinaire alternant entre la chorale Pepper et des belles photos souvenirs. Je suis vraiment touché qu’ils aient pris le temps de faire tout cela. Je suis vraiment choyé. J’ai des enfants et des petits-enfants extraordinaires. Cela a mis un baume sur ma nervosité d’aujourd’hui et m’a vraiment réchauffé le cœur. Je l'ai visionné durant le traitement comment ne pas être encouragé! (Cette photo fut prise à la graduation de Matthieu et non pour la vidéo en question, il y manque le chef d'orchestre Jean-François et les musicgirls Alycia et Éloize.)

Et hop c'est fini, je peux repartir avec CHIMIVIE dans mon diffuseur qui va continuer à combattre ARNOLD pendant 46 heures. Les effets secondaires viendront, si elles doivent venir, dans les 24 à 48 heures qui viennent. Je me sens assez bien pour conduire. Youhouhhh! Nycole semble épuisée, hahaha. C'est une chose qui m'a toujours frappé quand les familles me disaient combien c'était épuisant "d'être là à rien faire " quand ils accompagnaient leur proche malade ou à l'agonie. Je peux vous dire qu'il faut en faire l'expérience pour comprendre.

En terminant je me permets une petite boutade à CACAHUÈTE, Il  m'a fait honte tout au long du traitement. C'est comme si lui , en fait STOMIE et CACAHUÈTE, réagissaient en contestation. Je vous fais grâce des détails, mais je ne peux que souhaiter que les autres patients et le personnel pensant que c'était la dame à côté de moi qui puait autant. Hahahaha. Un jour peut être que je pourrai accepter cela, mais pour le moment les odeurs m’écœurent.

Toute une belle fin à ce texte n'est-ce pas?

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Entrée XI - Décousu et non censuré

ENTRÉE XI

DÉCOUSU ET NON CENSURÉ

01-12-2015

Il est trois heures du matin et je ne peux dormir. Il me vient tellement de pensées que je n’arrive pas à arrêter le petit hamster. Et comme pour moi le lit est l’endroit pour dormir ou faire l’amour (pas exclusivement l’endroit) je n’aime pas rester couché quand je ne dors pas ou que je ne….. bon enfin.

La chanson de Michel Sardoux me chicotte : LES VIEUX MARIÉS. Particulièrement la phrase CE SOIR IL ME VIENT DES IDÉES. Eh bien j’ai la tête pleine d’idées. Bon ce n’est pas le même contexte que Sardoux, mais des idées tout de même. Quoique mon corps est aussi dérangé cette nuit par le désir. Et voilà une de mes idées. Comment la chimio va affecter notre intimité. (Déjà CACAHUÈTE nuit un peu mais on s’en remet – si vous ne savez pas qui est CACAHUÈTE voir les entrées #X et ensuite # VII ). Saviez-vous qu’il faut porter un condom pendant quelques jours après la chimio pour faire l’amour! Savez-vous ça fait combien de temps je n’ai pas porté de condom? C’est rigolo hein? Tellement longtemps que l’auto-correcteur me rappelle que je l’ai mal écrit … hahaha. Après tout, nous sommes de vieux mariés. Certains dirons c’est encore beau que vous faites toujours l’amour! Pensez-vous que je vais me garrocher sur Nycole après mon traitement. Hahaha j’en doute!

Il me vient des idées. Comment je vais réagir au moment où le traitement va commencer? Je me rappelle certains patients, anxieux, angoissé, paniqué même devant ce produit qui envahissait leur corps. Tout leur corps, mauvaises et bonnes cellules. On avait beau les rassurer que le traitement faisait bataille contre leur ARNOLD, mais rien n’y faisait. Pourquoi je pense à cela ce n’est pas dans le présent, c’est tantôt cela? Une perte de temps! Mais j’y pense.

Il me vient des idées : On aurait dû peindre la chambre et le bureau quand j’étais en forme cet été. Poser la tapisserie dans la chambre. Après tout nous avons la peinture et le papier peint depuis le printemps passé. On aurait dû… c’est une perte de temps les « on aurait dû! »

Il me vient des idées : Pourquoi tant de gens m’écrivent des mots d’encouragement, pourquoi tant de gens m’offrent leurs prières et leur soutien à distance,  des gens que je connais peu ou pas du tout. Est-ce que je les mérite vraiment. Cette solidarité humaine, n’est-ce pas une forme de Présence divine? Comme je suis chanceux que Dieu se révèle à moi de cette façon.

Il me vient des idées : Si j’avais pris mieux soin de moi! Ah non celle -là je la rejette illico! Et malheur à quiconque tente de me la servir!

Il me vient des idées : Que va-t-on retenir de moi, de ma vie, de ma contribution? Que voudrai-je que l’on retienne de moi? My God que je suis un peu morbide cette nuit n’est-ce pas? sans oublier prétentieux! Mais ma vie a servi à quelque chose et je me demande ce que les gens retiendront de cette vie QUAND elle sera fini … dans plusieurs décennies évidemment, pas demain (pour rassurer ceux qui m’aiment).

Il me vient des idées : Pourquoi a-t-on tellement dépeint Dieu comme un JUGE impitoyable alors que je le vois comme une force d’amour incommensurable? Pourquoi l’Église insiste à nous rappeler que nous sommes pécheurs et que nous serons jugés? J’en ai que faire de ce discours qui ne mène nulle part. J’ai tellement répété à mes patients que la maladie ne marche pas au mérite quand ils ou elles me servaient la fameuse phrase :  « qu’est-ce que j’ai fait au bon Dieu pour mériter cela. » Cette nuit je me demande si Dieu sera assis avec moi dans la chaise de traitement, souffrant avec moi, ayant peur avec moi, pour reprendre une image que j’adore d’Élie Wiesel.

Il me vient des idées : Marc tu dois rester dans le moment présent. Concentre-toi sur ta respiration. Visualise un beau paysage, ceux que tu aimes tellement au bord de la mer ou les chemins dans la forêt. Répète ton mantra préféré. Calme ton esprit….  Bon là je suis pleinement réveillé et de toute évidence je ne m’endormirai pas et je ne ferai pas l’amour, donc debout. Je sais que Nycole ne dort pas non plus, mais elle, elle ne voit pas la logique de se lever en plein milieu de la nuit et probablement ni de faire l’amour en pleine nuit…hahaha. Si je me lève elle sera peut être capable de se rendormir, n’étant plus là à tourner dans le lit et la déranger.

Ce soir il m’est venu encore plus d’idées….qu’à l’habitude, mais celle dont j’ai parlé le moins et qui m’habite beaucoup … J’ai peur de ne pas être à la hauteur des attentes de ceux et celles qui me soutiennent et prient pour moi. Je me souviens d’une famille que j’accompagnais aux soins palliatifs, très déçu de leur père qui en avait assez des traitements et qui, selon eux, lançait la serviette et abandonnait, les abandonnait. Je serais déçu que les miens soient déçus de moi. Je sais pourtant que l’amour qu’ils me vouent est inviolable. Mais l’idée de les décevoir me hante un peu. L’idée qu’ils pensent que j’ai PERDU ma bataille me déchire, car je le répète, la bataille à gagner est celle de demeurer debout le plus longtemps possible. Fidèle à mes valeurs et fidèle à la VIE qui m’est donnée.

Ayoy! si vous vous êtes rendus jusqu’ici dans votre lecture, vous méritez une médaille tabarouette! Croyez-le ou non il m’est venu encore plus d’idées, mais je suis fatigué et j’ai mal au cou. Il est quatre heures trente. Je vais tenter de me détendre dans mon fauteuil.

Pour reprendre la demande de François, le pape du peuple, Priez pour moi, pour nous!

Entrée X - Faire la fête

Entrée X

30-11-2015

Faire la fëte….

(Parenthèse : Suite à l’entrée VII dans mon blog, où je vous présentais SAC, ma sœur a fait une suggestion. Pourquoi ne pas donner un nom à SAC. Alors elle a suggéré, et je ris encore en y pensant, le nom de CACAHUÈTE. Donc officiellement SAC devient CACAHUÈTE. C’est trop drôle)

Oufff… faire la fête devient un défi quand ARNOLD arrive dans ta vie. Pourquoi? Parce que tout est teinté de sa présence. Même si on  ne veut pas, même si on veut rester dans le moment présent, ARNOLD s’immisce dans la fête et dans ta tête sans que l’on s’en rende compte. Et en fait, il devient le moment présent, pour un instant. La durée de cet instant dépend de notre capacité de le chasser ou non de notre pensée.

Hier les enfants ont organisés une belle fête pour souligner l’anniversaire de Nycole. C’était parfait. Matthieu qui en était responsable avait choisi le thème des souvenirs. Que de souvenirs quand tu as plus de 60 ans, que tu es mariée depuis 43 ans et que tu as créé une famille de 5 enfants et 5 petits enfants. La vie nous a choyés. La réserve de souvenirs, bon et mauvais, est abondante.

Au milieu des rires, car dans notre tribu il y a toujours beaucoup de rires, ARNOLD s’est immiscé. La gorge me noue, j’ai peine à nommer mon souvenir, je pleure. Voilà que la tribu est en larmes. Et les Pepper en larmes ce n’est pas très beaux. Souriants nous sommes merveilleux, mais en larmes on fait dure. C’est une chose que j’ai souvent remarqué d’ailleurs chez mes patients, comment un beau visage peut devenir moins beau quand la peine y fait son chemin. Comme quoi l’être humain n’est pas fait pour la souffrance. Même si elle est inévitable la souffrance transforme ce qui est beau, bon et sain  en quelque chose de laid. La souffrance transforme, qu’on le veille ou non.

Pour en revenir à la fête, des chansons choisies du répertoire de souvenirs de Nycole, jouées et chantées par Jean-François et la chorale des Pepper, suscitent d’autres larmes, une danse sur une chanson que Nycole et moi avons dansé dans notre jeunesse, a eu raison du rire et suscitée des larmes généralisées. Heureusement Patricia et Matthieu ont su nous faire remarquer que c’était TOUT un PARTY là là….

Arnold s’immisce dans la fête. Que faire? L’ignorer, lui en vouloir à mort, le chasser vigoureusement ou simplement vivre ce que sa présence suscite en nous? Cette dernière réaction me semble plus saine. En autant que l’on retourne à la fête….